¿Qué constituye una intervención eficaz para las personas con autismo? El informe del Consejo Nacional de Investigación sobre los tratamientos eficaces para el autismo sigue siendo válido
En 2001, el Consejo Nacional de Investigación publicó los resultados de los tratamientos eficaces en las intervenciones educativas para niños con autismo desde el nacimiento hasta los 8 años. El comité se planteó la siguiente pregunta: "¿Cuáles son las características de las intervenciones eficaces en los programas educativos para niños pequeños con trastornos del espectro autista?" Los resultados se publicaron en un libro exhaustivo titulado "Educar a los niños con autismo".
Al responder a la pregunta anterior, el comité reconoció que había numerosos artículos escritos sobre el tratamiento del autismo y que había numerosos programas de tratamiento en todo el país que decían ser eficaces para ayudar a los niños con autismo. Los tratamientos van desde programas basados en ABA hasta programas basados en el desarrollo, pasando por programas basados en la dieta o programas más idiosincrásicos como la integración sensorial. Para basar sus recomendaciones en pruebas claras de eficacia, el comité descartó los tratamientos que no basaban sus afirmaciones en algún tipo de datos sobre el resultado de los niños.
Se han consultado más de 900 artículos sobre el tratamiento del autismo y también se ha contado con la ayuda de programas "modelo" actualmente en marcha para el tratamiento del autismo. Estos programas modelo o de vanguardia eran normalmente programas universitarios o de investigación que contaban con los servicios de profesionales altamente cualificados. De los diez programas modelo seleccionados, siete eran de un marco de análisis conductual aplicado, uno era de un marco de desarrollo, uno era puramente de formación de padres y el último era una combinación de marcos conductuales y de desarrollo.
El comité enumeró las características clave consideradas como variables de los programas eficaces en un esfuerzo por utilizar esta información de estos programas de vanguardia y trasladarla a los programas de educación temprana financiados con fondos públicos en todo el país y comenzar un cierto control de calidad.
La primera característica identificada como un rasgo clave de un programa de tratamiento eficaz es la entrada temprana en un programa. Al revisar la información de estos programas modelo y basándose en los hallazgos de la literatura, el comité vio que cuanto antes se ponga a un niño en tratamiento, mejores serán sus posibilidades de obtener beneficios. Por lo tanto, su primera recomendación fue que los servicios educativos comenzaran tan pronto como se sospechara que un niño tenía un trastorno del espectro autista, destacando la importancia de la intervención temprana. La detección y el tratamiento tempranos son frases clave que se escuchan a menudo en el campo de la medicina y este es exactamente el mismo caso cuando se trata del tratamiento del autismo. Por lo tanto, la entrada temprana es la recomendación número uno.
A continuación, el comité examinó la intensidad de estos programas y lo que se ha demostrado en la literatura que es un nivel eficaz de intensidad. La conclusión a la que llegaron tras revisar la información fue que los servicios educativos incluyen un mínimo de 25 horas a la semana, 5 días a la semana, 12 meses al año durante los cuales el niño participa activamente. La palabra mínimo en esta recomendación es clave, ya que algunos niños pueden necesitar más de este mínimo de horas dada la gravedad de sus síntomas o su resistencia al tratamiento.
Además, la noción de compromiso activo es muy importante, ya que el número recomendado de horas de tratamiento no es simplemente el número de horas recomendadas para que un niño esté en un programa de tratamiento, sino el número de horas que el niño está aprendiendo activamente mientras está en el programa. Esto significa que el niño no debe estar sólo físicamente presente en un programa de tratamiento, sino que todas y cada una de las horas de ese programa están diseñadas de forma que el niño aprenda durante un mínimo de 25 horas a la semana.
Otra forma de ver esto es que si se recomendara que un niño asistiera a un programa de educación especial 30 horas a la semana, uno pensaría inicialmente que se ha cumplido la recomendación de un número mínimo de horas. Sin embargo, si dentro de esas 30 horas, el niño pasa al menos dos horas al día jugando solo en el patio, una hora al día almorzando, algunas horas al día en actividades de juego solitario no estructuradas y sin supervisión, y sólo dos horas de enseñanza real dentro de la jornada escolar, el niño se queda con un programa de tratamiento de sólo 10 horas a la semana. Y aunque el tiempo de juego es extremadamente importante para cualquier niño, si un niño aún no tiene las habilidades para saber cómo jugar, ¿cómo se puede esperar que el niño interactúe con otros niños durante estos tiempos de juego libre sin una enseñanza estructurada específica? Por lo tanto, es importante mirar más allá del número de horas y realmente mirar lo que cada hora del programa de tratamiento implicará, ya sea un programa ABA, un programa basado en la escuela, o cualquier tipo de programa de tratamiento recomendado. Es imperativo que el niño sea colocado en un programa en el que pueda tener acceso al plan de estudios y en el que los profesores o terapeutas hagan participar activamente al niño para captar todas y cada una de las oportunidades de enseñanza y hacer que sea una experiencia que valga la pena. Es necesario que haya una enseñanza y un aprendizaje intensivos durante el tiempo que el niño esté en un programa de intervención.
En realidad, el comité describió la intensidad como un "gran número de oportunidades funcionales, relevantes para el desarrollo y de alto interés para responder activamente". En otras palabras, el tiempo que un niño pasa en un programa de tratamiento debe dar lugar a altos niveles de aprendizaje cuando se trata de alcanzar sus objetivos educativos. Así pues, cuanto mayor sea el nivel de compromiso activo, mayor será la intensidad, y mayor será la tasa de cambio para obtener ganancias constantes.
La siguiente en la lista de características clave era la proporción entre niños y profesores. El comité recomendó que los programas consistieran en una cantidad suficiente de atención por parte de los adultos para que el niño alcanzara sus objetivos educativos, ya fuera aprendiendo con una instrucción individual o en grupos muy reducidos. La decisión de la proporción entre alumnos y profesores debe tomarse en función de la capacidad de aprendizaje del niño y no de las necesidades de personal del programa. Por lo tanto, si un niño puede aprender en un grupo pequeño de tal vez dos niños y un profesor, entonces eso debería ser suficiente; sin embargo, como es el caso de muchos niños pequeños con autismo, si el niño no puede ocupar su propio tiempo libre de manera constructiva, redirigir su atención cuando se le pide, o aprender a través de la observación de un compañero, entonces la instrucción de enseñanza debería ser de manera individual, es decir, un profesor con un niño.
El comité reconoció la necesidad de contar con personal bien formado. El comité observó que todos los programas modelo que revisaron fueron desarrollados por personas con doctorados en campos relacionados con el autismo y los programas fueron dirigidos e implementados por equipos de profesionales que tenían una amplia formación y experiencia en trastornos del espectro autista. Es muy importante que la persona que diseñe un programa de tratamiento para un niño con autismo tenga amplios conocimientos no sólo en el campo del autismo, sino experiencia práctica en el diseño de programas eficaces.
A continuación, el comité reconoció la noción de individualización. Una característica clave de estos programas modelo era la de los objetivos de tratamiento integrales e individualizados basados en las necesidades de cada niño, en lugar de un plan de estudios único para todos los niños del programa. El plan de estudios o el plan individualizado desarrollado para cada niño debe basarse en sus propios puntos fuertes y débiles. Los objetivos para cada niño también deben centrarse en el desarrollo de las capacidades sociales y cognitivas del niño, sus habilidades de comunicación verbal y no verbal, las habilidades de adaptación o autoayuda y la reducción de las dificultades de comportamiento utilizando enfoques conductuales más positivos en lugar de enfoques punitivos.
Nunca se insistirá lo suficiente en la segunda parte de esta recomendación: que los objetivos "se ajusten con frecuencia". Aunque el plan de estudios y los objetivos iniciales desarrollados para un niño pueden ser individualizados al comienzo de un programa de tratamiento, es fundamental que estos objetivos y metas se revisen de forma rutinaria y se realicen ajustes cuando sea necesario.
Por último, el comité reconoció el importante papel que desempeñan los padres en lo que respecta a la eficacia de los programas de tratamiento. Una característica clave entre todos los programas modelo era su énfasis en la formación de los padres y su implicación en el programa. La implicación de los padres es una herramienta muy valiosa en el tratamiento del autismo porque los niños pasan la mayor parte del tiempo con sus padres; por lo tanto, los padres deben formar parte activa del equipo de tratamiento para continuar donde terminan las sesiones de tratamiento formal. Con los padres como participantes activos del programa, el niño estará siempre en un entorno consistente en el que se pueden generalizar y mantener sus habilidades.