Viajar con su hijo con autismo
¿Está planeando un viaje con su hijo autista? Tanto si se trata de un largo viaje en coche a un destino de vacaciones como de un corto trayecto por carretera, la preparación es clave para que el viaje sea lo más tranquilo y agradable posible. Para algunos niños con autismo, los viajes en coche ofrecen una reconfortante sensación de rutina. Pueden disfrutar mirando por la ventanilla el paisaje que pasa, escuchando música o incluso durmiendo la siesta durante el trayecto. A otros, sin embargo, la experiencia puede resultarles difícil y provocarles inquietud, ansiedad o comportamientos perturbadores como llantos, patadas en los asientos o intentos de desabrochar los cinturones de seguridad.
Independientemente de la posición que ocupe su hijo en este espectro, las estrategias compartidas en esta guía pueden ayudarle a realizar el viaje con mayor facilidad y a crear una experiencia más agradable para toda la familia. Con una planificación cuidadosa y algunas técnicas sencillas, su próximo viaje en coche puede estar lleno de recuerdos positivos en lugar de estrés.
Preparación antes de viajar con su hijo con autismo
Todos nos preparamos de alguna manera antes de hacer un viaje y no es diferente cuando se viaja con su hijo con autismo. Lo desconocido puede dar miedo. Prepare a su hijo para el viaje.
Qué hablar con su hijo con autismo antes del viaje por carretera
- Hable con su hijo sobre el objetivo del viaje.
- Habla de adónde vas. Puedes crear historias sociales para presentar esta información de forma más clara con elementos visuales. Recuerda que cualquier tipo de apoyo visual reducirá la ansiedad y aumentará el interés.
- La duración del viaje y las paradas en el camino. Utiliza los horarios, los mapas e incluso los álbumes de fotos para saber por dónde vas y a quién vas a ver.
- Deja claro por qué hacéis este viaje juntos.
Que sea algo positivo y que le haga ilusión. Prepare con antelación una bolsa de tentempiés y otra de juguetes para tener comida cuando el niño tenga hambre y juguetes cuando esté aburrido. Juguetes como tableros de dibujo, aparatos electrónicos (iPad o dispositivo similar) en los que el niño pueda jugar o ver películas, juegos de viaje como Perfection y libros pueden funcionar bien para mantener a su hijo ocupado.
Qué llevar al viaje
- Desinfectante de manos
- Toallitas húmedas
- Baterías y cargadores adicionales
- Cambios de ropa en caso de accidente
- Bolsas de plástico
- Medicamentos para las náuseas u otras dolencias físicas
- Auriculares adicionales
Viajar con su hijo autista: Consejos esenciales de seguridad
Un viaje seguro y cómodo con un niño autista empieza por una preparación concienzuda.
Asegure el entorno del automóvil:
Antes de ponerte en marcha, activa el seguro para niños para evitar que las puertas traseras se abran desde dentro. Además, si tu hijo tiende a desabrocharse el cinturón de seguridad, considera la posibilidad de invertir en fundas o protectores de hebilla para desalentar la manipulación.
Optimice la instalación de la silla de auto:
Asegúrese de que la silla de coche del niño está instalada correctamente y bien sujeta según las directrices del fabricante. Para mayor comodidad durante los viajes largos, añada un acolchado blando debajo de la funda del asiento para ayudar a reducir la presión y mejorar el apoyo. Este pequeño ajuste puede marcar una diferencia significativa en la experiencia de su hijo.
Preparativos sensoriales:
Considere la posibilidad de llevar consigo artículos de confort como auriculares con cancelación de ruido, juguetes favoritos o herramientas de inmovilización para ayudar a controlar las sensibilidades sensoriales. La música relajante o las listas de reproducción familiares también pueden crear un entorno relajante.
Si adopta estas medidas proactivas, no sólo mejorará la seguridad de su hijo, sino que también hará que el viaje sea más agradable para todos los implicados.
Estrategias para viajar con su hijo con autismo
Sé realista y flexible:
Los viajes largos en coche pueden ser un reto, así que prevea la necesidad de descansos regulares. Esté atento a los signos de ansiedad, como inquietud o cambios en el lenguaje corporal, y haga las paradas necesarias. Deje tiempo a su hijo para estirarse, correr o simplemente reponerse. Dividir el viaje en segmentos manejables -incluso convertirlo en unas minivacaciones panorámicas con paradas divertidas por el camino- puede hacer que el viaje sea mucho más agradable para todos.
Planifique sistemas de kilometraje y recompensas:
Dividir la ruta en tramos más pequeños es una estrategia útil para reducir el estrés. Si el trayecto total es de 500 km, por ejemplo, divídalo en tramos de 50 km o menos, en función de la tolerancia de su hijo. Cree un sistema de recompensas: por cada segmento que supere con éxito (definido por los criterios que establezca, como sentarse bien o abstenerse de comportamientos perturbadores), deje que su hijo elija un premio de una bolsa de recompensas preparada de antemano y llena de golosinas, juguetes pequeños u objetos favoritos.
Minimizar la incertidumbre:
A los niños autistas les suele gustar la previsibilidad. Ayude a su hijo a visualizar el progreso dibujando cuadrados o marcadores en un trozo de papel, que representen cada segmento completado del viaje. Considere la posibilidad de convertir el punto intermedio en un hito de recompensa especial para mantener alta la motivación.
Mantenga la calma y esté presente:
Intentar apresurarse durante el viaje puede elevar los niveles de estrés y aumentar la probabilidad de olvidar lo esencial. En lugar de eso, respira hondo, relájate y utiliza técnicas tranquilizadoras, como poner música suave, para mantener los pies en la tierra, incluso cuando el tráfico se vuelva frustrante.
Cómo puede ayudarle LeafWing Center
Viajar con un niño autista no tiene por qué ser abrumador. El Centro LeafWing ofrece estrategias personalizadas y asesoramiento a los padres para preparar a su hijo para nuevos entornos y situaciones, como los viajes largos por carretera. A través de la terapia conductual y el entrenamiento en preparación social, su hijo puede aprender mecanismos de afrontamiento para manejar la ansiedad y las sensibilidades sensoriales durante el viaje. El equipo de LeafWing Center también puede ayudarle a desarrollar sistemas de recompensa personalizados que fomenten un comportamiento positivo durante el viaje.
Si se prepara cuidadosamente y aprovecha la ayuda experta del Centro LeafWing, podrá transformar su viaje por carretera en una experiencia satisfactoria y agradable para toda la familia.
¡Bon Voyage y felices viajes!
Glosario
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Preguntas frecuentes sobre la terapia ABA
¿Para qué sirve la terapia ABA?
La terapia basada en el ABA puede utilizarse en multitud de ámbitos. En la actualidad, estas intervenciones se utilizan principalmente con personas que viven con TEA; sin embargo, sus aplicaciones pueden utilizarse con personas que viven con trastornos generalizados del desarrollo, así como con otros trastornos. En el caso del TEA, puede utilizarse para enseñar de forma eficaz habilidades específicas que pueden no estar en el repertorio de habilidades del niño para ayudarle a funcionar mejor en su entorno, ya sea en casa, en la escuela o en la comunidad. Junto con los programas de adquisición de habilidades, las intervenciones basadas en el ABA también pueden utilizarse para tratar los excesos de comportamiento (por ejemplo, las rabietas, los comportamientos agresivos, las conductas autolesivas). Por último, también puede utilizarse en la formación de padres y cuidadores.
En los programas de adquisición de habilidades, el repertorio de habilidades del niño se evalúa en la fase inicial de los servicios en áreas adaptativas clave como la comunicación/lenguaje, la autoayuda, las habilidades sociales y también las habilidades motoras. Una vez que se identifican las habilidades que hay que enseñar, se desarrolla un objetivo para cada habilidad y luego se aborda/enseña utilizando técnicas basadas en el ABA para enseñar esas habilidades importantes. En última instancia, una terapia basada en el ABA facilitará cierto grado de mantenimiento (es decir, el niño puede seguir realizando las conductas aprendidas en ausencia de entrenamiento/intervención a lo largo del tiempo) y de generalización (es decir, se observa que las conductas aprendidas se producen en situaciones diferentes del entorno de instrucción). Estos dos conceptos son muy importantes en cualquier intervención basada en el ABA.
En la gestión de la conducta, se evalúa la función de los comportamientos desafiantes en la fase inicial de los servicios. En esta fase, se determina "por qué se produce este comportamiento". Una vez que se conoce, se desarrolla una terapia basada en el ABA no sólo para disminuir la ocurrencia del comportamiento que se está tratando, sino también para enseñar al niño un comportamiento funcionalmente equivalente que sea socialmente apropiado. Por ejemplo, si un niño recurre a conductas de rabieta cuando se le dice que no puede tener un artículo específico, se le puede enseñar a aceptar una alternativa o a encontrar una alternativa por sí mismo. Por supuesto, esto sólo se puede hacer hasta cierto punto: el ofrecimiento de alternativas. Llega un momento en el que un "no" significa "no", por lo que habrá que dejar que el comportamiento de la rabieta siga su curso (es decir, que continúe hasta que cese). Esto nunca es fácil y a los padres/cuidadores les llevará algún tiempo acostumbrarse, pero las investigaciones han demostrado que con el tiempo y la aplicación constante de un programa de gestión de la conducta basado en el ABA, el comportamiento desafiante mejorará.
En la formación de los padres, las personas que cuidan de un niño pueden recibir un "plan de estudios" personalizado que se adapte mejor a su situación. Un área típica que se cubre en la formación de los padres es la enseñanza a los adultos responsables de los conceptos pertinentes basados en el ABA para ayudar a los adultos a entender el fundamento de las intervenciones que se utilizan en los servicios basados en el ABA de su hijo. Otra área cubierta en la formación de los padres es la enseñanza de los adultos de los programas de adquisición de habilidades específicas y / o programas de gestión de la conducta que van a poner en práctica durante el tiempo de la familia. Otras áreas cubiertas en la formación de los padres pueden ser la recogida de datos, cómo facilitar el mantenimiento, cómo facilitar la generalización de las habilidades aprendidas, por nombrar algunas.
No existe un "formato único" que se adapte a las necesidades de todos los niños y sus familias. Los profesionales de ABA con los que está trabajando actualmente, con su participación, desarrollarán un paquete de tratamiento basado en ABA que se adapte mejor a las necesidades de su hijo y de su familia. Para obtener más información sobre este tema, le animamos a hablar con su BCBA o a ponerse en contacto con nosotros en [email protected].
¿Quién puede beneficiarse de la terapia ABA?
Existe la idea errónea de que los principios del ABA son específicos del autismo. Esto no es así. Los principios y métodos del ABA están respaldados científicamente y pueden aplicarse a cualquier persona. Dicho esto, el Cirujano General de los Estados Unidos y la Asociación Americana de Psicología consideran que el ABA es una práctica basada en la evidencia. Cuarenta años de extensa literatura han documentado que la terapia ABA es una práctica efectiva y exitosa para reducir el comportamiento problemático y aumentar las habilidades de los individuos con discapacidades intelectuales y Trastornos del Espectro Autista (TEA). Los niños, adolescentes y adultos con TEA pueden beneficiarse de la terapia ABA. Especialmente cuando se inicia de forma temprana, la terapia ABA puede beneficiar a los individuos al centrarse en los comportamientos desafiantes, las habilidades de atención, las habilidades de juego, la comunicación, la motricidad y las habilidades sociales, entre otras. Las personas con otros problemas de desarrollo, como el TDAH o la discapacidad intelectual, también pueden beneficiarse de la terapia ABA. Aunque se ha demostrado que la intervención temprana produce resultados más significativos en el tratamiento, no hay una edad específica en la que la terapia ABA deje de ser útil.
Además, los padres y cuidadores de personas con TEA también pueden beneficiarse de los principios del ABA. Dependiendo de las necesidades de su ser querido, el uso de técnicas específicas de ABA, además de los servicios 1:1, puede ayudar a producir resultados de tratamiento más deseables. El término "entrenamiento del cuidador" es común en los servicios de ABA y se refiere a la instrucción individualizada que un BCBA o Supervisor de ABA proporciona a los padres y cuidadores. Esto suele implicar una combinación de técnicas y métodos ABA individualizados que los padres y cuidadores pueden utilizar fuera de las sesiones 1:1 para facilitar el progreso continuo en áreas específicas.
La terapia ABA puede ayudar a las personas con TEA, discapacidad intelectual y otros problemas de desarrollo a alcanzar sus objetivos y a llevar una vida de mayor calidad.
¿Cómo es la terapia ABA?
Las agencias que prestan servicios basados en el ABA en el entorno del hogar tienen más probabilidades de aplicar los servicios del ABA de forma similar que haciendo los mismos protocolos o procedimientos exactos. En cualquier caso, una agencia de ABA bajo la dirección de un analista de conducta certificado sigue las mismas teorías basadas en la investigación para guiar el tratamiento que utilizan todas las demás agencias de ABA aceptables.
Los servicios basados en ABA comienzan con una evaluación funcional del comportamiento (FBA). En pocas palabras, una FBA evalúa por qué los comportamientos pueden estar ocurriendo en primer lugar. A partir de ahí, la FBA también determinará la mejor manera de abordar las dificultades utilizando tácticas que han demostrado su eficacia a lo largo del tiempo, centrándose en la sustitución del comportamiento frente a la simple eliminación de un comportamiento problemático. La FBA también tendrá recomendaciones para otras habilidades/comportamientos relevantes que deben ser enseñados y habilidades de los padres que pueden ser enseñadas en un formato de formación de los padres para nombrar algunos. A partir de ahí, la intensidad de los servicios basados en el ABA se determina, de nuevo, en función de las necesidades clínicas de su hijo. La FBA completada se presenta entonces a la fuente de financiación para su aprobación.
Las sesiones individuales entre un técnico de conducta y su hijo comenzarán una vez que se aprueben los servicios. La duración de cada sesión y la frecuencia de estas sesiones por semana/mes dependerán del número de horas que se hayan aprobado para los servicios ABA de su hijo; normalmente, este será el número recomendado en la FBA. Las sesiones se utilizan para enseñar las habilidades/comportamientos identificados mediante procedimientos de enseñanza eficaces. Otro aspecto de los servicios basados en el ABA en el hogar es la formación de los padres. La formación de los padres puede adoptar muchas formas, dependiendo de los objetivos que se hayan establecido durante el proceso de la FBA. El número de horas dedicadas a la formación de los padres también es variable y depende exclusivamente de la necesidad clínica de la misma. Si una sesión 1:1 es entre un técnico de conducta y su hijo, una sesión o cita de formación de padres es entre usted y el supervisor del caso y con y sin la presencia de su hijo, dependiendo del objetivo o los objetivos de los padres identificados. El objetivo del servicio de formación de padres es que usted pueda tener amplias habilidades/conocimientos para que sea más eficaz a la hora de abordar las dificultades de comportamiento que se produzcan fuera de las sesiones programadas de ABA. Dependiendo de los objetivos establecidos, se le puede pedir que participe en las sesiones 1:1 de su hijo. Estas participaciones son una buena manera para que usted practique lo que ha aprendido del supervisor del caso, mientras que al mismo tiempo, tener el técnico de comportamiento disponible para darle retroalimentación a medida que la práctica en esas nuevas habilidades.
Como se mencionó al principio, no hay dos agencias ABA que hagan exactamente lo mismo cuando se trata de prestar servicios ABA; sin embargo, las buenas agencias siempre basarán su práctica en los mismos procedimientos probados empíricamente.
¿Cómo empiezo la terapia ABA?
En la mayoría de los casos, el primer elemento necesario para iniciar la terapia ABA es el informe de diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) del individuo. Éste suele ser realizado por un médico, como un psiquiatra, un psicólogo o un pediatra del desarrollo. La mayoría de las agencias de terapia ABA y las compañías de seguros pedirán una copia de este informe de diagnóstico durante el proceso de admisión, ya que es necesario para solicitar una autorización de evaluación ABA al proveedor de seguros médicos del individuo.
El segundo elemento necesario para iniciar la terapia ABA es una fuente de financiación. En los Estados Unidos, y en los casos en los que intervienen los seguros Medi-Cal o Medicare, existe un requisito legal para que los servicios ABA estén cubiertos cuando existe una necesidad médica (diagnóstico de TEA). Medi-Cal y Medicare cubren todos los servicios de tratamiento de salud conductual médicamente necesarios para los beneficiarios. Esto normalmente incluye a los niños diagnosticados con TEA. Dado que el Análisis Aplicado de la Conducta es un tratamiento eficaz y basado en la evidencia para las personas con TEA, se considera un tratamiento cubierto cuando es médicamente necesario. En muchos casos, los seguros privados también cubren los servicios de ABA cuando son médicamente necesarios, sin embargo, en estos casos, es mejor hablar directamente con su proveedor de seguro médico para determinar los detalles de la cobertura y para asegurarse de que ABA es, de hecho, un beneficio cubierto. Además, algunas familias optan por pagar los servicios de ABA de su propio bolsillo.
El siguiente paso para iniciar la terapia ABA es ponerse en contacto con un proveedor de ABA con el que esté interesado en trabajar. Dependiendo de su ubicación geográfica, existen agencias de ABA en muchas ciudades de los Estados Unidos. Su compañía de seguros, los grupos de apoyo locales e incluso una búsqueda exhaustiva en Internet pueden ayudarle a encontrar agencias de ABA acreditadas y de buena reputación cerca de usted. Nuestra organización, LeafWing Center, tiene su sede en el sur de California y es reconocida por ayudar a las personas con TEA a alcanzar sus objetivos con la investigación basada en el análisis aplicado de la conducta.
Una vez que haya identificado al proveedor de ABA con el que desea trabajar, éste deberá ayudarle a facilitar los siguientes pasos. Estos incluirán facilitar el papeleo y las autorizaciones con su fuente de financiación. Una vez que comience el proceso de evaluación, un BCBA (Analista de Conducta Certificado) o un Supervisor de Programa cualificado debería ponerse en contacto con usted para concertar horarios en los que se puedan realizar entrevistas con los padres/cuidadores y observaciones de su ser querido. Esto ayudará en el proceso de recopilación de información clínica importante para que, con su colaboración, se puedan establecer los planes y objetivos de tratamiento más eficaces para su ser querido. Este proceso se denomina Evaluación de la Conducta Funcional (FBA) y se explica en diferentes entradas del blog en nuestro sitio web. Con respecto a lo que se puede esperar una vez que la terapia ABA comienza, por favor, lea nuestra entrada del blog titulada: Cuando se inicia un programa ABA, ¿Qué debe esperar razonablemente de su proveedor de servicios?