O que é que constitui uma intervenção eficaz para indivíduos com autismo? O relatório do Conselho Nacional de Investigação sobre Tratamentos Eficazes para o Autismo continua a ser válido

Em 2001, o Conselho Nacional de Investigação publicou os resultados de tratamentos eficazes em Intervenções Educativas para Crianças com Autismo desde o nascimento até aos 8 anos de idade. O comité partiu da pergunta "Quais são as características das intervenções eficazes em programas educativos para crianças pequenas com perturbações do espetro do autismo?" Os resultados foram publicados num livro abrangente intitulado "Educar crianças com autismo".

Ao responder à pergunta acima, o comité reconheceu que existem numerosos artigos escritos sobre o tratamento do autismo e que existem numerosos programas de tratamento em todo o país que afirmam ser eficazes para ajudar as crianças com autismo. Tratamentos que vão desde programas baseados na ABA, programas baseados no desenvolvimento, programas baseados na dieta ou programas mais idiossincráticos, como a integração sensorial. Para basear as suas recomendações em provas claras de eficácia, o comité excluiu os tratamentos que não baseavam as suas afirmações em alguma forma de dados relativos aos resultados das crianças.

Analisaram mais de 900 artigos escritos sobre o tratamento do autismo e também contaram com a ajuda de programas "modelo" atualmente em vigor para o tratamento do autismo. Estes programas modelo ou de ponta eram tipicamente programas universitários ou de investigação que recorriam aos serviços de profissionais altamente qualificados. Dos dez programas modelo seleccionados, sete eram de uma estrutura de análise comportamental aplicada, um era de uma estrutura de desenvolvimento, um era puramente de formação de pais, e o último era uma combinação de estruturas comportamentais e de desenvolvimento.

O comité enumerou as principais características consideradas como variáveis dos programas eficazes, num esforço para utilizar a informação destes programas de vanguarda e transpô-la para os programas de educação pré-escolar financiados pelo Estado em todo o país e para iniciar algum controlo de qualidade.

A primeira caraterística identificada como chave de um programa de tratamento eficaz é a entrada precoce num programa. Ao rever a informação destes programas modelo e com base nos resultados da literatura, o comité viu que quanto mais cedo uma criança é colocada em tratamento, melhores são as suas hipóteses de obter ganhos. Por isso, a sua primeira recomendação foi que os serviços educativos começassem logo que se suspeitasse que uma criança tinha uma perturbação do espetro do autismo, sublinhando a importância da intervenção precoce. Deteção e tratamento precoces são frases-chave frequentemente ouvidas no campo da medicina e é exatamente o mesmo caso quando se trata do tratamento do autismo. Por isso, a entrada precoce é a recomendação número um.

Em seguida, o comité analisou a intensidade destes programas e o que foi demonstrado na literatura como sendo um nível de intensidade eficaz. A conclusão a que chegaram após a análise da informação foi que os serviços educativos incluem um mínimo de 25 horas por semana, 5 dias por semana, 12 meses por ano, durante os quais a criança está ativamente envolvida. A palavra mínimo nesta recomendação é fundamental, uma vez que algumas crianças podem necessitar de mais do que este mínimo de horas, dada a gravidade dos seus sintomas ou a sua resistência ao tratamento.

Além disso, a noção de envolvimento ativo é muito importante, uma vez que o número recomendado de horas de tratamento não é apenas o número de horas recomendado para uma criança ser colocada num programa de tratamento, mas o número de horas que a criança está a aprender ativamente enquanto está no programa. Isto significa que a criança não deve estar apenas fisicamente presente num programa de tratamento, mas que todas as horas desse programa são concebidas de forma a que a criança aprenda durante um mínimo de 25 horas por semana.

Uma outra forma de ver isto é se fosse recomendado que uma criança frequentasse um programa de educação especial 30 horas por semana, pensar-se-ia inicialmente que a recomendação para um número mínimo de horas foi cumprida. No entanto, se, nessas 30 horas, a criança passar pelo menos duas horas por dia a brincar sozinha no recreio, uma hora por dia a almoçar, algumas horas por dia em actividades lúdicas solitárias não estruturadas e não supervisionadas e apenas duas horas de ensino efetivo durante o dia escolar, a criança fica com um programa de tratamento de apenas 10 horas por semana. E embora o tempo de brincadeira seja extremamente importante para qualquer criança, se uma criança ainda não tem as competências necessárias para saber brincar, como é que se pode esperar que a criança interaja com outras crianças durante estes tempos de brincadeira livre sem um ensino estruturado específico? Por isso, é importante olhar para além do número de horas e ver realmente o que cada hora do programa de tratamento implica, quer se trate de um programa ABA, de um programa escolar ou de qualquer tipo de programa de tratamento recomendado. É imperativo que a criança seja colocada num programa em que possa ter acesso ao currículo e em que os professores ou terapeutas a envolvam ativamente, de modo a aproveitar todas as oportunidades de ensino e a torná-las uma experiência válida. É necessário que haja um ensino e uma aprendizagem intensivos durante o tempo que a criança passa num programa de intervenção.

Na verdade, o comité descreveu a intensidade como um "grande número de oportunidades funcionais, relevantes para o desenvolvimento e de elevado interesse para responder ativamente". Por outras palavras, o tempo que uma criança passa num programa de tratamento deve resultar em níveis elevados de aprendizagem quando se trata de atingir os seus objectivos educativos. Assim, quanto maior o nível de envolvimento ativo, maior a intensidade, maior a taxa de mudança para ganhos constantes.

A seguir na lista de características-chave estava o rácio criança/professor. O comité recomendou que os programas consistam em quantidades suficientes de atenção de adultos para que uma criança atinja os seus objectivos educativos, quer aprendendo com instrução individual ou em grupos muito pequenos. A decisão sobre o rácio aluno/professor deve ser tomada em função da capacidade de aprendizagem da criança e não em função das necessidades de pessoal do programa. Assim, se uma criança consegue aprender num pequeno grupo de talvez duas crianças e um professor, então isso deve ser suficiente; no entanto, como é o caso de muitas crianças pequenas com autismo, se a criança não consegue ocupar o seu tempo livre de uma forma construtiva, redirecionar a sua atenção quando lhe é pedido, ou aprender através da observação de um colega, então a instrução de ensino deve ser feita de uma forma individual, ou seja, um professor para uma criança.

O comité reconheceu a necessidade de pessoal bem treinado. O comité notou que todos os programas modelo que analisou foram desenvolvidos por pessoas com doutoramento em áreas relacionadas com o autismo e os programas foram dirigidos e implementados por equipas de profissionais com formação e experiência extensivas em perturbações do espetro do autismo. É muito importante que a pessoa que concebe um programa de tratamento para uma criança com autismo tenha conhecimentos alargados não só na área do autismo, mas também experiência prática na conceção de programas eficazes.

Em seguida, o comité reconheceu a noção de individualização. Uma caraterística fundamental destes programas modelo era a de objectivos de tratamento abrangentes e individualizados, baseados nas necessidades de cada criança, em vez de um currículo único para todas as crianças do programa. O currículo ou plano individualizado desenvolvido para cada criança deve basear-se nos seus pontos fortes e fracos pessoais. Os objectivos para cada criança devem também centrar-se no desenvolvimento das capacidades sociais e cognitivas da criança, nas suas capacidades de comunicação verbal e não verbal, nas capacidades de adaptação ou de autoajuda e na redução das dificuldades comportamentais utilizando abordagens comportamentais mais positivas em vez de abordagens punitivas.

A segunda parte desta recomendação, que "os objectivos "são frequentemente ajustados", nunca é demais enfatizar. Embora o currículo inicial e os objectivos desenvolvidos para uma criança possam ser individualizados no início de um programa de tratamento, é fundamental que estes objectivos e metas sejam revistos regularmente e que sejam feitos ajustes quando necessário.

E, por último, o comité reconheceu o papel importante que os pais têm no que diz respeito à eficácia dos programas de tratamento. Uma caraterística chave entre todos os programas modelo foi a sua ênfase na formação e envolvimento dos pais no programa. O envolvimento dos pais é uma ferramenta muito valiosa no tratamento do autismo, porque as crianças passam a maior parte do tempo com os pais; portanto, os pais devem desempenhar um papel ativo na equipa de tratamento, de modo a continuar onde as sessões de tratamento formal terminam. Com os pais como participantes activos do programa, a criança estará sempre num ambiente consistente onde as suas competências podem ser generalizadas e mantidas.