Viajar com o seu filho com autismo
Está a planear uma viagem com o seu filho que tem autismo? Quer se trate de uma longa viagem de carro para um destino de férias ou de uma curta viagem de carro, a preparação é fundamental para tornar a viagem tão suave e agradável quanto possível. Para algumas crianças com autismo, as viagens de carro oferecem uma sensação reconfortante de rotina. Elas podem gostar de olhar pela janela para a paisagem que passa, ouvir música ou até mesmo dormir a sesta durante a viagem. Outras, no entanto, podem achar a experiência desafiadora - levando a inquietação, ansiedade ou comportamentos perturbadores como chorar, chutar os assentos ou tentativas de desafivelar os cintos de segurança.
Independentemente da posição do seu filho neste espetro, as estratégias partilhadas neste guia podem ajudá-lo a navegar na viagem com maior facilidade e a criar uma experiência mais agradável para toda a família. Com um planeamento cuidadoso e algumas técnicas simples, a sua próxima viagem de carro pode ser preenchida com memórias positivas em vez de stress.
Preparação antes de viajar com o seu filho com autismo
Todos nós nos preparamos de alguma forma antes de fazer uma viagem e não é diferente quando viajamos com o nosso filho com autismo. O desconhecido pode ser assustador. Prepare o seu filho para a viagem.
O que discutir com o seu filho com autismo antes da viagem de carro
- Fale com o seu filho sobre o objetivo da viagem.
- Fale sobre o local para onde vai. Pode criar histórias sociais para apresentar esta informação de forma mais clara com recursos visuais. Lembre-se, qualquer tipo de apoio visual reduz a ansiedade e aumenta o interesse.
- Quanto tempo vai demorar e as paragens ao longo do caminho. Utilize horários, mapas e até álbuns de fotografias para ajudar a perceber para onde vai e quem vai ver.
- Deixem claro por que razão estão a fazer esta viagem juntos.
Mantenha-se positivo, como se fosse algo pelo qual ansiar. Prepare um saco de lanche e um saco de brinquedos com antecedência para ter comida quando a criança tiver fome e brinquedos quando a criança estiver aborrecida. Brinquedos como pranchas de desenho, aparelhos electrónicos (iPad ou dispositivo semelhante) nos quais a criança possa jogar ou ver filmes, jogos de viagem como o Perfection e livros podem funcionar bem para manter o seu filho ocupado.
O que levar para a viagem
- Desinfetante para as mãos
- Toalhetes laváveis
- Pilhas e carregadores extra
- Mudança de roupa em caso de acidente
- Sacos de plástico
- Medicamentos para as náuseas ou outras afecções físicas
- Auscultadores extra
Viajar com o seu filho com autismo: Dicas essenciais de segurança
Garantir uma viagem segura e confortável quando se viaja com uma criança com autismo começa com uma preparação cuidadosa.
Proteger o ambiente do automóvel:
Antes de partir, active a função de bloqueio para crianças para evitar que as portas traseiras sejam abertas a partir do interior. Além disso, se o seu filho tem tendência para desapertar o cinto de segurança, considere investir em coberturas para o cinto de segurança ou protectores de fivela para desencorajar a manipulação.
Otimizar a instalação da cadeira auto:
Certifique-se de que a cadeira auto da criança está corretamente instalada e bem apertada, de acordo com as orientações do fabricante. Para maior conforto durante viagens longas, adicione um acolchoamento suave por baixo da cobertura do assento para ajudar a reduzir a pressão e melhorar o apoio. Este pequeno ajuste pode fazer uma diferença significativa na experiência do seu filho.
Preparativos para os sentidos:
Considere trazer consigo artigos de conforto, como auscultadores com cancelamento de ruído, brinquedos favoritos ou ferramentas de agitação para ajudar a gerir as sensibilidades sensoriais. Música calma ou listas de reprodução familiares também podem criar um ambiente relaxante.
Ao tomar estas medidas proactivas, não só aumentará a segurança do seu filho, como também tornará a viagem mais agradável para todos os envolvidos.
Estratégias para utilizar durante as viagens com o seu filho com autismo
Seja realista e flexível:
As viagens de carro longas podem ser um desafio, por isso, preveja a necessidade de fazer pausas regulares. Esteja atento a sinais de ansiedade, como inquietação ou alterações na linguagem corporal, e faça paragens quando necessário. Dê tempo ao seu filho para se esticar, correr ou simplesmente descansar. Dividir a viagem em segmentos manejáveis - mesmo transformando-a numas mini-férias panorâmicas com paragens divertidas pelo caminho - pode tornar a viagem muito mais agradável para todos.
Planear sistemas de quilometragem e de recompensa:
Dividir o percurso em partes mais pequenas é uma estratégia útil para reduzir o stress. Se a sua viagem total for de 300 milhas, por exemplo, divida-a em segmentos de 30 milhas ou menos, dependendo da tolerância do seu filho. Crie um sistema de recompensas: por cada segmento bem sucedido (definido por critérios que estabeleceu, como sentar-se bem ou evitar comportamentos perturbadores), deixe o seu filho escolher um prémio de um saco de recompensas previamente preparado, cheio de guloseimas, pequenos brinquedos ou artigos favoritos.
Minimizar a incerteza:
As crianças com autismo geralmente gostam de previsibilidade. Ajude o seu filho a visualizar o progresso, desenhando quadrados ou marcadores numa folha de papel, representando cada segmento completo da viagem. Considere fazer do ponto intermédio um marco de recompensa especial para manter a motivação elevada.
Mantenha-se calmo e presente:
Tentar apressar a viagem pode aumentar os níveis de stress e aumentar a probabilidade de se esquecer de coisas essenciais. Em vez disso, respire fundo, descontraia e utilize técnicas calmantes, como ouvir música suave, para se manter concentrado - mesmo quando o trânsito se tornar frustrante.
Como o LeafWing Center pode ajudar
Viajar com uma criança com autismo não tem de ser uma tarefa difícil. O LeafWing Center oferece estratégias personalizadas e treinamento de pais para preparar seu filho para novos ambientes e situações, como longas viagens de carro. Através da terapia comportamental e do treino de prontidão social, o seu filho pode aprender mecanismos para gerir a ansiedade e as sensibilidades sensoriais durante as viagens. A equipa do LeafWing Center também pode ajudar a desenvolver sistemas de recompensa personalizados que incentivem um comportamento positivo durante a viagem.
Ao preparar-se cuidadosamente e ao recorrer ao apoio especializado do LeafWing Center, pode transformar a sua viagem numa experiência bem sucedida e agradável para toda a família.
Bon Voyage e boas viagens!
Termos do glossário
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Perguntas frequentes sobre a terapia ABA
Para que é utilizada a terapia ABA?
A terapia baseada na ABA pode ser utilizada numa multiplicidade de áreas. Atualmente, estas intervenções são utilizadas principalmente com indivíduos com PEA; no entanto, as suas aplicações podem ser utilizadas com indivíduos com perturbações invasivas do desenvolvimento, bem como com outras perturbações. No caso das PEA, podem ser utilizadas para ensinar eficazmente competências específicas que podem não fazer parte do repertório de competências de uma criança para a ajudar a funcionar melhor no seu ambiente, quer seja em casa, na escola ou na comunidade. Em conjunto com os programas de aquisição de competências, as intervenções baseadas na ABA também podem ser utilizadas para lidar com excessos comportamentais (por exemplo, comportamentos de birra, comportamentos agressivos, comportamentos auto-lesivos). Por último, também pode ser utilizada na formação de pais/cuidadores.
Nos programas de aquisição de competências, o repertório de competências de uma criança é avaliado na fase inicial dos serviços em áreas adaptativas fundamentais, como a comunicação/linguagem, a autoajuda, as competências sociais e também as competências motoras. Uma vez identificadas as competências a ensinar, é desenvolvido um objetivo para cada competência e, em seguida, abordado/ensinado através de técnicas baseadas na ABA para ensinar essas competências importantes. Em última análise, uma terapia baseada na ABA facilitará um certo grau de manutenção (ou seja, a criança pode continuar a realizar os comportamentos aprendidos na ausência de formação/intervenção ao longo do tempo) e de generalização (ou seja, observa-se que os comportamentos aprendidos ocorrem em situações diferentes do contexto de instrução). Estes dois conceitos são muito importantes em qualquer intervenção baseada na ABA.
Na gestão do comportamento, os comportamentos desafiantes são avaliados quanto à sua função na fase inicial dos serviços. Nesta fase, determina-se "porque é que este comportamento acontece em primeiro lugar?". Uma vez conhecido, será desenvolvida uma terapia baseada na ABA para não só diminuir a ocorrência do comportamento que está a ser abordado, mas também ensinar à criança um comportamento funcionalmente equivalente que seja socialmente apropriado. Por exemplo, se uma criança recorre a comportamentos de birra quando lhe é dito que não pode ter um objeto específico, pode ser ensinada a aceitar uma alternativa ou a encontrar uma alternativa para si própria. É claro que só podemos fazer isto até um certo ponto - a oferta de alternativas. Há uma altura em que um "não" significa "não" e, por isso, o comportamento de birra deve ser deixado seguir o seu curso (ou seja, continuar até parar). Isto nunca é fácil e levará algum tempo para os pais/cuidadores se habituarem, mas a investigação tem demonstrado que, com o tempo e a aplicação consistente de um programa de gestão comportamental baseado na ABA, o comportamento desafiante irá melhorar.
Na formação de pais, os indivíduos que prestam cuidados a uma criança podem receber um "currículo" personalizado que melhor se adapte à sua situação. Uma área típica abrangida na formação de pais é ensinar aos adultos responsáveis conceitos pertinentes baseados na ABA para os ajudar a compreender a lógica subjacente às intervenções que estão a ser utilizadas nos serviços baseados na ABA dos seus filhos. Outra área coberta na formação de pais é ensinar aos adultos programas específicos de aquisição de competências e/ou programas de gestão do comportamento que irão implementar durante o tempo em família. Outras áreas abrangidas na formação de pais podem ser a recolha de dados, como facilitar a manutenção, como facilitar a generalização das competências aprendidas, para citar algumas.
Não existe um "formato único" que se adapte a todas as crianças e às necessidades das suas famílias. Os profissionais de ABA com quem está a trabalhar atualmente, com a sua participação, desenvolverão um pacote de tratamento baseado em ABA que melhor se adapte às necessidades do seu filho e da sua família. Para mais informações sobre este tema, recomendamos que fale com o seu BCBA ou contacte-nos através do endereço [email protected].
Quem pode beneficiar da terapia ABA?
É comum pensar-se erradamente que os princípios da ABA são específicos do autismo. Não é esse o caso. Os princípios e métodos do ABA são apoiados cientificamente e podem ser aplicados a qualquer indivíduo. Dito isto, o U.S. Surgeon General e a American Psychological Association consideram o ABA como uma prática baseada em provas. Quarenta anos de literatura extensa documentaram a terapia ABA como uma prática eficaz e bem sucedida para reduzir o comportamento problemático e aumentar as competências de indivíduos com deficiências intelectuais e Perturbações do Espectro do Autismo (PEA). As crianças, os adolescentes e os adultos com PEA podem beneficiar da terapia ABA. Especialmente quando iniciada precocemente, a terapia ABA pode beneficiar os indivíduos ao visar comportamentos desafiantes, competências de atenção, competências lúdicas, comunicação, motoras, sociais e outras competências. Os indivíduos com outros problemas de desenvolvimento, como a PHDA ou a deficiência intelectual, também podem beneficiar da terapia ABA. Embora se tenha demonstrado que a intervenção precoce conduz a resultados de tratamento mais significativos, não existe uma idade específica a partir da qual a terapia ABA deixe de ser útil.
Além disso, os pais e prestadores de cuidados de pessoas com PEA também podem beneficiar dos princípios da ABA. Dependendo das necessidades do seu ente querido, a utilização de técnicas ABA específicas, para além dos serviços 1:1, pode ajudar a produzir resultados de tratamento mais desejáveis. O termo "formação de cuidadores" é comum nos serviços ABA e refere-se à instrução individualizada que um BCBA ou Supervisor ABA fornece aos pais e cuidadores. Isto normalmente envolve uma combinação de técnicas e métodos ABA individualizados que os pais e cuidadores podem usar fora das sessões 1:1 para facilitar o progresso contínuo em áreas específicas.
A terapia ABA pode ajudar as pessoas com PEA, deficiência intelectual e outros problemas de desenvolvimento a atingirem os seus objectivos e a terem uma vida de maior qualidade.
Como é que é a terapia ABA?
As agências que prestam serviços baseados na ABA em casa têm mais probabilidades de implementar os serviços ABA de forma semelhante do que seguir exatamente os mesmos protocolos ou procedimentos. Independentemente disso, uma agência ABA sob a orientação de um analista comportamental certificado pela Direção segue as mesmas teorias baseadas na investigação para orientar o tratamento que todas as outras agências ABA aceitáveis utilizam.
Os serviços baseados em ABA começam com uma avaliação funcional do comportamento (FBA). Em poucas palavras, uma FBA avalia a razão pela qual os comportamentos podem estar a acontecer em primeiro lugar. A partir daí, a FBA também determinará a melhor maneira de abordar as dificuldades usando tácticas que se revelaram eficazes ao longo do tempo, com foco na substituição comportamental em vez da simples eliminação de um comportamento problemático. O FBA também terá recomendações para outras competências/comportamentos relevantes a serem ensinados e competências parentais que podem ser ensinadas num formato de formação de pais, para citar alguns. A partir daí, a intensidade dos serviços baseados em ABA é determinada, mais uma vez, com base nas necessidades clínicas do seu filho. O FBA preenchido é então apresentado à fonte de financiamento para aprovação.
As sessões individuais entre um técnico de comportamento e o seu filho começarão assim que os serviços forem aprovados. A duração por sessão e a frequência destas sessões por semana/mês dependerá do número de horas para as quais os serviços ABA do seu filho foram aprovados - normalmente, este será o número recomendado na FBA. As sessões são utilizadas para ensinar competências/comportamentos identificados através de procedimentos de ensino eficazes. Outro aspeto dos serviços baseados na ABA em casa é a formação dos pais. A formação dos pais pode assumir muitas formas, dependendo dos objectivos que foram estabelecidos durante o processo FBA. O número de horas dedicadas à formação dos pais também é variável e depende exclusivamente da necessidade clínica. Se uma sessão 1:1 é entre um técnico de comportamento e o seu filho, uma sessão ou consulta de formação de pais é entre si e o supervisor do caso e com ou sem a presença do seu filho, dependendo do(s) objetivo(s) identificado(s) para os pais. O objetivo do serviço de formação de pais é que possa ter competências/conhecimentos amplos para se tornar mais eficaz na resolução de dificuldades comportamentais que ocorram fora das sessões ABA programadas. Dependendo dos objectivos estabelecidos, poderá ser-lhe pedido que participe nas sessões 1:1 do seu filho. Estas participações são uma boa forma de praticar o que aprendeu com o supervisor do caso e, ao mesmo tempo, ter o técnico comportamental à sua disposição para lhe dar feedback à medida que pratica essas novas competências.
Tal como foi referido no início, não existem duas agências de ABA que façam exatamente a mesma coisa quando se trata de prestar serviços de ABA; no entanto, as boas agências baseiam sempre a sua prática nos mesmos procedimentos empiricamente comprovados.
Como é que começo a terapia ABA?
Na maioria dos casos, o primeiro item necessário para iniciar a terapia ABA é o relatório de diagnóstico da perturbação do espetro do autismo (ASD) do indivíduo. Este é normalmente efectuado por um médico, como um psiquiatra, um psicólogo ou um pediatra de desenvolvimento. A maioria das agências de terapia ABA e as companhias de seguros pedirão uma cópia deste relatório de diagnóstico durante o processo de admissão, uma vez que é necessário para solicitar uma autorização de avaliação ABA à companhia de seguros médicos do indivíduo.
O segundo elemento necessário para iniciar a terapia ABA é uma fonte de financiamento. Nos Estados Unidos, e nos casos em que estão envolvidos os seguros Medi-Cal ou Medicare, existe um requisito legal para que os serviços de ABA sejam cobertos quando existe uma necessidade médica (diagnóstico de ASD). O Medi-Cal e o Medicare cobrem todos os serviços de tratamento de saúde comportamental clinicamente necessários para os beneficiários. Isto inclui normalmente crianças diagnosticadas com ASD. Uma vez que a Análise Comportamental Aplicada é um tratamento eficaz e baseado em provas para indivíduos com ASD, é considerado um tratamento coberto quando clinicamente necessário. Em muitos casos, os seguros privados também cobrem os serviços de ABA quando necessário do ponto de vista médico. No entanto, nestes casos, é melhor falar diretamente com a sua seguradora de saúde para determinar as especificidades da cobertura e garantir que a ABA é, de facto, um benefício coberto. Além disso, algumas famílias optam por pagar os serviços de ABA do próprio bolso.
O próximo passo para iniciar a terapia ABA é contactar um prestador de ABA com quem esteja interessado em trabalhar. Dependendo da sua localização geográfica, existem agências de ABA em muitas cidades dos Estados Unidos. A sua companhia de seguros, os grupos de apoio locais e até mesmo uma pesquisa online minuciosa podem ajudá-lo a encontrar agências de ABA respeitáveis e devidamente credenciadas perto de si. A nossa organização, LeafWing Center, está sediada no sul da Califórnia e é reconhecida por ajudar as pessoas com PEA a atingir os seus objectivos com a investigação baseada na análise comportamental aplicada.
Depois de ter identificado o prestador de ABA com quem pretende trabalhar, este deve ajudá-lo a facilitar os passos seguintes. Estes passos incluem a preparação de documentação e autorizações junto da sua fonte de financiamento. Uma vez iniciado o processo de avaliação, um BCBA (Board Certified Behavior Analyst) ou um Supervisor de Programa qualificado deve entrar em contacto consigo para marcar as horas em que podem ser realizadas entrevistas com os pais/cuidadores e observações do seu ente querido. Isto ajudará no processo de recolha de informações clínicas importantes para que, com a sua colaboração, possam ser estabelecidos os planos e objectivos de tratamento mais eficazes para o seu ente querido. Este processo é designado por Avaliação Funcional do Comportamento (FBA) e é desenvolvido em diferentes publicações no nosso sítio Web. No que diz respeito ao que se pode esperar após o início da terapia ABA, leia a nossa publicação no blogue intitulada: When You Start an ABA program, What Should You Reasonably Expect from Your Service Provider?