Introdução: Este podcast é-lhe oferecido pelo LeafWing Center. Ajudando crianças e famílias desde 1999. Trazido até si pela equipa de Tratamento Clínico do LeafWing Center, este é o Autism Parent Helper Podcast.

Sevan Celikian: Olá a todos e bem-vindos ao podcast do Leafwing Center. Aqui, estamos interessados em todos os assuntos, ABA e todos os assuntos relacionados com o autismo. O meu nome é Sevan Celikian. Sou BCBA no Leafwing Center e estou aqui com os meus colegas.

Rei Reyes: O meu nome é Rei Reyes. Sou uma BCBA

John Lubbers: Olá a todos. O meu nome é John Lubbers e sou um analista comportamental certificado pela Direção do Leafwing Center.

Manjit Sidhu: E eu chamo-me Manjit Sidhu. Sou também analista comportamental no LeafWing Center.

John Lubbers: De que é que estamos a falar hoje?

Rei Reyes: Exatamente. De que é que estamos a falar hoje?

Manjit Sidhu: Treino do bacio.

John Lubbers: Temos de fazer o nosso melhor para não sermos desagradáveis com as piadas, certo?

Rei Reyes: Mas é difícil. É uma das dificuldades com que nos deparamos quando trabalhamos com famílias. Por isso, na nossa prática, para além de o nosso primeiro podcast ter sido sobre alimentação, o treino do bacio, a higiene também está muito presente. Por isso, vamos analisar todas as informações que tivermos sobre este tema.

John Lubbers: Sim, sem dúvida. É algo que, de certeza, todos nós já enfrentámos clinicamente. Onde estão as nossas famílias? Lembro-me de muitas vezes, ao longo da minha carreira, em que uma família me telefonou e disse: "Sabes, John, aconteceu-nos uma coisa. Não sabemos o que fazer este fim de semana. O meu filho ou a minha filha estavam na mercearia e, de repente, começaram a saltar e a correr para a secção da fruta e foram à casa de banho, deixando-nos a nós e a toda a gente mortificados. E assim acontece. E penso que, estatisticamente, há alguns números sobre pessoas com perturbações do espetro do autismo e sobre a frequência destes problemas com o bacio. Por isso, é definitivamente uma questão relevante e algo que ouvimos muito dos nossos pais.

Sevan Celikian: Sem dúvida. E ir à casa de banho, como todos sabemos, é uma competência muito importante para a vida. É absolutamente necessária por muitas razões, em primeiro lugar, para a higiene, mas também pode melhorar a qualidade de vida de um indivíduo, a sua auto-confiança e também pode reduzir o bullying e outras altercações com que os indivíduos se podem deparar se não tiverem as competências adequadas para ir à casa de banho depois de uma certa idade. Então, por que não definimos o que queremos dizer com "ir à casa de banho"? A definição de ir à casa de banho, com base nos estudos existentes, tem duas vertentes. Refere-se ao reconhecimento da necessidade de ir à casa de banho e também à capacidade de completar os passos necessários para eliminar na casa de banho.

John Lubbers: E isso também é muito importante para continuar a discussão sobre ambos. Portanto, quando diz reconhecer, o que está implícito é que consigo sentir internamente no meu corpo quando preciso de ir à casa de banho e posso responder em conformidade. Agora, a parte da resposta é um bocado, como é que se diz? O diabo está nos pormenores, certo? Há uma série de competências que estamos a descobrir que estão envolvidas na resposta. Tens de te levantar. Sim. E isso não é assim tão fácil para alguns dos nossos indivíduos, têm de se levantar, têm de identificar a localização da casa de banho, têm de ir à casa de banho, têm de se despir a alguns níveis para a poderem usar. Depois, usa-se a casa de banho. Isso é uma competência. Depois, adoptamos comportamentos de higiene e vamos embora. Portanto, é uma série complexa de... [INaudível]

Rei Reyes: É uma cadeia de comportamentos muito complexa. Se formos analisar o comportamento de forma analítica, é bastante complexo e é aí que reside a dificuldade. Ensinar um desses passos, como ir à casa de banho, é uma coisa, mas ir à casa de banho, acender a luz e depois ir até à torneira, até ao lavatório, é outra coisa e é aí que eu acho que a maior parte, bem, a maior parte das nossas farmácias com que trabalhamos têm dificuldade em ensinar essa cadeia de comportamentos.

John Lubbers: Dada a sua complexidade, é quase espantoso. Digo isto em tom de brincadeira, mas é quase espantoso que as crianças de dois e três anos consigam perceber isto.

Sevan Celikian: Não se trata apenas de processos físicos, mas também de processos sociais.

John Lubbers: Sim. É uma coisa importante.

Rei Reyes: Sim. Penso que para as nossas crianças com desenvolvimento típico, isto é normalmente detectado por volta dos três ou quatro anos de idade, creio eu. Sim.

Manjit Sidhu: Principalmente na altura em que começam a frequentar a pré-escola

Sevan Celikian: Mas é importante notar que os indivíduos com perturbações do desenvolvimento, como as perturbações do espetro do autismo, têm mais probabilidades de ter dificuldades contínuas e mais dificuldades do que uma criança com desenvolvimento normal. Sim. É aí que entram em jogo algumas das dificuldades, que é o que vamos abordar mais em pormenor no podcast de hoje.

Rei Reyes: Houve um estudo em 1996 e basicamente o que os investigadores disseram foi que pelo menos 82% dos indivíduos que vivem com autismo têm algum tipo de dificuldade nesta área. 82%. Isso é bastante elevado para mim. Pensando nisso agora, ao longo dos anos a trabalhar nesta área, é bastante exato. Porque é muito raro encontrar uma família com uma criança que já domina essas competências. Na maior parte das vezes, falta alguma coisa na forma como fazem as coisas na casa de banho. O que acham, rapazes? Acham que 82% é um exagero ou é mais ou menos o que pensam na vossa própria experiência?

Sevan Celikian: Na minha prática, parece-me um número exato, especialmente com a população mais jovem, uma população mais jovem também.

John Lubbers: Sim, sem dúvida.

Sevan Celikian: E por falar em estudos, Rei, Mattson, em 2010, utilizou o perfil de problemas de casa de banho, o "POTI", que é um questionário de 153 pontos. Os resultados indicaram que havia cinco problemas comuns ou mais frequentemente relatados em termos de higiene, que eram ter acidentes de casa de banho durante o dia, ter acidentes de casa de banho durante a noite. Ter tido roupa interior molhada no último mês.

John Lubbers: Bem, posso interromper rapidamente, malta? Também acho que quando falamos de problemas ou desafios relacionados com a ida à casa de banho e estamos a falar especificamente da nossa população com perturbações do espetro do autismo, penso que provavelmente queremos conceptualizá-lo de duas formas. Primeiro, conceptualizá-lo em termos de avaliação do problema e, depois, talvez secundariamente, conceptualizá-lo ou pensar sobre ele em termos do que vamos fazer em relação a esse problema? Está bem. Temos um problema? Qual é o problema e o que vamos fazer em relação a ele? Por isso, penso que era aí que queria chegar com o Sevan, que publicou um artigo muito bom de Mattson e colegas, um artigo recente, dos últimos 10 anos, se bem me lembro, que analisa uma avaliação abrangente. Uma avaliação de 56 perguntas, certo? Muitas das questões relacionadas com a avaliação e muitos dos problemas com o bacio.

Rei Reyes: Penso que, para esse estudo, a força motriz é, tal como o John referiu anteriormente, ter algo que defina realmente quão difícil ou complicado é o uso da casa de banho para uma pessoa específica. Porque, normalmente, na nossa prática, dizemos: "Muito bem, mãe, pai, qual é o problema do vosso filho? O que é que ele não faz na casa de banho? ? Por isso, abordamos a questão dessa forma, sem alguma, bem, tentamos considerar o máximo de informação que provavelmente não sabemos no momento. Tentamos descobrir, por exemplo, as condições médicas, a medicação, tudo isso. Mas não temos uma ferramenta específica que possamos utilizar, mais como um padrão, mesmo para a nossa própria empresa, temos diferentes abordagens e formas de lidar com esta área. E é aí que o POTI entra em ação. Estes autores, na verdade, o seu objetivo era ter uma avaliação padronizada para definir qual o problema ou dificuldades na área da higiene. Informar-nos dessa forma e, de certo modo, fazer com que ela conduza o programa ou o pacote de intervenção que temos para a higiene. O que é que orienta? O que é que isso significa? Basicamente, um dos autores mencionou que, se houver alguma coisa, se houver uma condição médica que impeça a pessoa de ter um programa bem sucedido de utilização do bacio, de utilização da sanita, então, deve ser abordada primeiro, em vez de se entrar cegamente num programa de utilização da sanita, que provavelmente falhará se não se abordar o que quer que seja que a parte tenha identificado. Por isso, de certa forma, gosto do POTI, nessa perspetiva é uma ferramenta eficaz. Penso que sim. Ainda não o utilizei, mas estou a ver de onde virá a utilidade se o utilizar.

John Lubbers: E, especificamente, os autores descrevem o POTI como uma medida de rastreio que examina os problemas de utilização da casa de banho comuns às pessoas com DI, que significa deficiência intelectual, e os problemas vão desde a obstipação até à exibição de comportamentos desafiantes durante a utilização da casa de banho. Por isso, abrange uma vasta gama de coisas e os pais devem saber que, se tiverem alguma medicação psicotrópica, se forem crianças ou se o seu ente querido tiver alguma medicação psicotrópica que esteja a tomar, por vezes os efeitos secundários dessa medicação podem ser obstipação, o que pode complicar muito as coisas, ou, por vezes, com certas dietas, que podem ser auto-impostas ou mesmo seleccionadas por elfos. Se um indivíduo só come determinados alimentos e evita fibras e outras coisas que facilitem a digestão e a passagem, a ingestão de sólidos, por vezes por opção, a dieta pode contribuir para a obstipação, o que pode ser um problema e pode ser algo que temos de resolver, de uma forma ou de outra. Além disso, é importante ter em consideração os comportamentos problemáticos. Assim, a avaliação POTI e o artigo que analisámos esta semana parecem ser uma boa avaliação abrangente em termos de recolha de informações sobre problemas com o bacio.

Rei Reyes: Sim. Sei que os ouvintes já repararam que o Dr. Lubbers disse que a deficiência intelectual ID, alguém me ajudou aqui, mas há um estudo. Eu disse, acho que eram os mesmos autores. Eles mencionaram que um bom número de indivíduos que vivem com autismo também têm alguma forma de DI, algum grau de DI. (Isso é verdade). Embora este estudo não tenha tido especificamente indivíduos que vivem com autismo e o seu estudo, esse diagnóstico também pode ser transferido para a nossa população com PEA. Só quero referir este facto, uma vez que alguns poderão ter pensado nesta questão.

John Lubbers: Sim, é um ótimo ponto de vista, Rei, e o que imagino que os autores, Mattson e colegas, farão em relação a isto é repetir estudos como este e incluir indivíduos com outras deficiências. Penso que é razoável esperar que, provavelmente, obtenham resultados semelhantes. Não há uma grande diferença que possamos encontrar estatisticamente entre as populações, pelo menos é o que eu veria e o que vi em pesquisas anteriores. Portanto, muito bem visto em relação a isso.

Sevan Celikian: É verdade. A investigação mostrou que até 75% dos indivíduos que vivem com PEA apresentam algum nível de DI e isto foi descoberto por Mattson, Shoemaker e Crone no início de 2000. Portanto, é tipicamente coexistente, o que é importante notar.

Rei Reyes: Bem, na verdade, algumas coisas que considero interessantes nesta avaliação POTI é o facto de terem encontrado uma correlação entre o nível de DI e o grau de dificuldade. Assim, basicamente, quanto mais elevado for o grau de DI do diagnóstico de DI, mais elevadas serão as pontuações na avaliação, o que significa mais dificuldade. Outra coisa que descobriram é que os indivíduos não verbais, estou a assumir que não conseguem falar, uma vez que podemos entrar no significado de verbal. Portanto, os indivíduos que não falam, que não deambulam com fibras ou laxantes, também são susceptíveis de ter pontuações mais elevadas no POTI. Por isso, este estudo foi bastante informativo no que diz respeito a estes aspectos. Mais alguma coisa sobre o POTI, malta?

John Lubbers: Bem, houve quatro grandes resultados. Falou do Rei, o que é ótimo, e é muito interessante. Os grandes resultados significativos que descobriram foram que os indivíduos não verbais tinham pontuações significativamente mais elevadas, os não deambuladores ou as pessoas que não conseguem andar facilmente ou que não conseguem andar muito e, em terceiro lugar, os indivíduos que usavam fibras ou laxantes também tinham pontuações significativamente mais elevadas, o que significa que tinham mais dificuldades com os problemas do penico e, depois, como disse, Rei, o último resultado foi o nível de deficiência intelectual e aqueles que eram mais deficientes tinham mais problemas, mais deficientes intelectuais, mais profundamente afectados e, depois, aqueles que tinham menos palavras, menos profundamente afectados. Portanto, estas são quatro tipos de conclusões interessantes. Foi realmente interessante ver que se juntaram com esses resultados.

Rei Reyes: Em termos de função, mencionámos anteriormente que esta avaliação tenta esquecer a função. As funções potenciais que podem ser avaliadas pelo potty são o evitamento, a dor, as dificuldades sociais, a não conformidade, as pistas internas, a rejeição dos pares, a parentalidade aversiva, a vergonha, o engano e as condições médicas. E, como dissemos anteriormente, se a avaliação concluir que uma ou mais destas funções constituem uma dificuldade, então, se for o caso, é melhor abordar primeiro essas dificuldades antes de iniciar uma intervenção efectiva.

John Lubbers: Sim, isso faz sentido. Sempre descartar as variáveis médicas e outras variáveis potencialmente contribuintes. Penso que é interessante, provavelmente para o nosso ouvinte compreender, estarmos a falar em abstrato sobre a avaliação POTI. Mas vamos dar, se não se importam, alguns exemplos de algumas perguntas e explicar ao ouvinte um pouco sobre como responder ao POTI, a avaliação. Diz-se que a escala é preenchida por clínicos com indivíduos, o principal prestador de cuidados. Por outras palavras, um pai ou um prestador de cuidados fá-lo-ia com um pediatra, com um analista comportamental, com alguém que o fizesse. Portanto, não é invulgar em termos de administração e as perguntas são respondidas como, azero, nenhum problema presente, um problema presente ou X não se aplica. E aqui estão algumas das perguntas. Por exemplo, a pergunta número um é essencialmente: não urina na sanita. Por isso, o prestador de cuidados responde zero, nenhum problema presente, um problema presente ou X não se aplica. Outra pergunta é se urina ou defeca apenas uma pequena quantidade. As respostas são as mesmas. Outra pergunta é se tem alergias alimentares. Outra é esconder roupa molhada e depois vai até coisas como: tem falta de apetite ou não executa de forma independente a maioria das tarefas de autoajuda. Portanto, abrange muitas coisas e é bastante fácil de ler, bastante fácil de compreender. E a resposta, a forma como se responde a ela, também é bastante fácil. Por isso, estou a gostar muito...

Rei Reyes: Sim, e ao contrário de outras avaliações que utilizámos ao longo do tempo com os nossos clientes, esta tem uma série de perguntas pormenorizadas muito específicas que não costumamos ver noutras avaliações, como é o caso dos clínicos. Por isso, usamos o Vineland. Alguns de vós já devem ter ouvido falar dele ou talvez até o tenham feito. Se bem se lembram, havia provavelmente algumas perguntas sobre a utilização da casa de banho e é isso que torna o POTI uma avaliação mais poderosa do que outras avaliações disponíveis no mercado.

Sevan Celikian: É verdade. Essa é uma das principais vantagens das medidas em grande escala como o POTI. Ajuda realmente a orientar a intervenção, simplesmente porque há muitos pormenores incluídos nas perguntas e nas respostas e é muito simples de administrar. Basicamente, quanto maior a pontuação no POTI, maior é a dificuldade de ir ao banheiro. É por isso que a sua utilização na nossa prática ou na prática de outros médicos pode ter um efeito positivo na orientação de intervenções eficazes.

John Lubbers: Como médico, diria que estou inclinado a começar a utilizar esta avaliação (sim, sem dúvida) e que a recomendaria provavelmente às famílias que trabalham com os seus médicos, o seu pediatra ou o seu analista comportamental. Se estão a debater-se com este tipo de problemas em casa com o vosso filho ou filha ou ente querido e não sabem bem como abordá-los, obviamente que sugiro que entrem em contacto e iniciem este tipo de avaliação. Isso seria ótimo. Seria muito útil para fornecer algumas informações iniciais.

Manjit Sidhu: Sim. Ajudará sem dúvida os pais e os profissionais a obterem uma visão global da função e, dessa forma, poderão elaborar um plano de tratamento eficaz para a função em causa.

Rei Reyes: Por falar em intervenção, podemos introduzir este tema?

John Lubbers: Sim. Acho que a última coisa que vou dizer é que Mattson, Horvitz e Sipes, em 2011, no artigo a que nos referimos, referem no artigo que vão fazer mais investigação e que vão aperfeiçoar a sua escala? Portanto, como todos os bons investigadores, vão trabalhar nisso e aperfeiçoar essa avaliação.

Rei Reyes: Com isto concluímos a primeira parte do podcast do leafing center sobre questões relacionadas com o uso da casa de banho. Encorajamo-lo a continuar com as partes dois e três. Estes segmentos estão prontamente disponíveis para a sua conveniência de audição.

Outro: Para mais informações sobre o LeafWing Center, visite o sítio Web e a página do blogue do LeafWing Center em LeafwingCenter.org. Envie-nos um e-mail para info@leafwingcenter.org ou visite-nos na sua rede social favorita. Sinta-se à vontade para enviar perguntas ou comentários sobre este ou futuros podcasts e colocaremos links para as informações discutidas no programa de hoje no site. Aguardamos ansiosamente a próxima vez. Obrigado.