Respostas às perguntas mais frequentes relacionadas com o TEA para profissionais
Sevan Celikian: Olá a todos. Bem-vindos ao podcast do LeafWing Center. Gostaríamos de discutir todo e qualquer assunto relacionado com o autismo e a análise comportamental aplicada. O meu nome é Sevan Celikian, analista comportamental no LeafWing Center, e hoje tenho comigo os meus fantásticos colegas e colegas analistas comportamentais.
Rei Reyes: Chamo-me Rei Reyes. Sou uma BCBA para o Centro LeafWing.
Manjit Sidhu: Olá, chamo-me Manjit Sidhu e também sou BCBA no LeafWing Center.
John Lubbers: E, claro, eu sou John Lubbers, analista comportamental do LeafWing Center e Sevan, como disseste, este é um tópico diferente para nós hoje. É realmente algo que me entusiasma. Acho que vai ser muito interessante e um pouco diferente do que já fizemos no passado.
Sevan Celikian: Sim, vai ser ótimo. Então, para os nossos ouvintes, hoje vamos fazer algo um pouco diferente. Normalmente, em cada episódio, escolhemos uma questão ou um tópico e aprofundamo-lo. Normalmente, é uma preocupação comportamental comum e exploramos a questão do comportamento. Normalmente, é uma preocupação comportamental comum e vamos explorar opções de avaliação, opções de intervenção e aprofundar um tópico hoje. Queremos mudar de assunto e queremos abordar o maior número possível de questões relacionadas com o autismo e vamos basear estas questões nos termos de pesquisa do Google mais frequentemente pesquisados na Internet, bem como nas questões que nós, enquanto profissionais, recebemos com frequência. Por isso, vamos responder ao maior número possível de perguntas, amigos. E se nos escapou alguma, não hesitem em contactar-nos, perguntar-nos e nós responderemos. Deixaremos alguns contactos no final do episódio. E com isto, vamos começar?
John Lubbers: Bem, se puder acrescentar apenas um esclarecimento rápido para meu próprio conhecimento, Sevan, Rei e Manjit, é que estas são tipicamente perguntas que o público Joe e Jane está a escrever nos motores de busca, certo? E estão a fazer perguntas. Por isso, algumas delas podem estar num formato de pergunta, outras podem estar numa declaração, algumas podem parecer muito óbvias ou não tão óbvias. Algumas delas podem ser relevantes para si e para a sua situação ou não. Portanto, é basicamente um saco de recolha. Esta é a caixa de perguntas e respostas para nós, para o público, mas o que importa é que estas são as coisas que vocês, o público lá fora, estão a perguntar no motor de busca, por isso decidimos fazer isso. Os nossos critérios de inclusão ou o que decidimos utilizar para os incluir no nosso podcast de hoje foi o que foi efetivamente perguntado no motor de busca. Por isso, não filtrámos nada, a não ser as perguntas mais comuns, onde analisámos as cerca de cem perguntas ou afirmações mais comuns que foram introduzidas e pensámos em dar respostas, fazer comentários e abordá-las para vosso benefício.
Sevan Celikian: Espetacular. É uma óptima maneira de o dizer. Obrigado, John.
John Lubbers: Obrigado, malta.
Sevan Celikian: Estamos prontos para a primeira?
John Lubbers: Sim. Pronto.
Manjit Sidhu: Vamos a isso.
Sevan Celikian: Espetacular. Primeira pergunta: como é que o autismo vai afetar a vida do meu filho? Uma óptima pergunta. Uma pergunta muito importante. Não é uma pergunta fácil de responder. De facto. Sabemos que o autismo afecta cada pessoa de forma diferente e, embora os casos de autismo possam ter algumas semelhanças, nunca haverá dois casos iguais. Temos alguns indivíduos com autismo que podem ser afectados de forma ligeira ou moderada, enquanto outros podem ser profundamente afectados. O autismo pode afetar várias áreas do desenvolvimento. Estas podem incluir a comunicação, socialização, jogos, académicos, capacidades motoras, funções executivas. Entre outras. Pode haver comportamentos desafiantes, comportamentos de birra presentes, dificuldade em comunicar desejos e necessidades. Portanto, isto varia de indivíduo para indivíduo. Existem outros problemas que estão frequentemente relacionados com o diagnóstico de autismo. Estes podem incluir problemas gastrointestinais, dificuldades em dormir, dificuldades em ir à casa de banho, bem como outros problemas. Portanto, depende muito. Depende muito de caso para caso.
Sevan Celikian: Próxima pergunta. Quando o autismo não é autismo, por outras palavras, pode o autismo ou, melhor dizendo, há situações em que se pode pensar que o autismo está presente quando, na realidade, não está? Existem alguns problemas comportamentais ou de desenvolvimento que podem parecer autismo, mas não o são. Estas podem incluir atrasos na fala sem outros problemas de desenvolvimento. Podem incluir interesses limitados ou problemas de processamento sensorial, sensibilidades alimentares, problemas de audição, talvez comportamento obsessivo. Por isso, só porque um destes ou alguns destes estão presentes, não significa que exista um diagnóstico de autismo. Normalmente, o autismo não pode ser diagnosticado de forma fiável até aos dois anos de idade ou mais. Por isso, só porque alguns destes problemas estão presentes não significa que exista um diagnóstico de autismo e um diagnóstico de autismo requer uma avaliação de um médico ou de um psiquiatra ou psicólogo e, normalmente, não pode ser diagnosticado de forma fiável antes dos dois anos de idade.
Sevan Celikian: Próxima pergunta. De onde vem o autismo? Por outras palavras, o que causa o autismo? Esta é provavelmente uma pergunta muito comum e também muito difícil de responder, porque não temos qualquer informação sobre os factores desencadeantes ou as causas isoladas do autismo. Por isso, atualmente, não existe uma causa única para o autismo que tenha sido identificada. No entanto, há alguma investigação que indica que as vulnerabilidades genéticas ou a exposição a químicos nocivos durante a gravidez, algumas anomalias na estrutura e função do cérebro, podem estar ligadas ao autismo. No entanto, nenhuma destas situações foi identificada como causa ou fator desencadeante. Onde é que o autismo é mais comum? De acordo com as informações mais recentes fornecidas pelo CDC, o autismo ocorre em todos os grupos raciais, étnicos e socioeconómicos. Bem, não é específico de uma região ou de um grupo étnico ou de uma localização geográfica, e cerca de uma em cada 59 crianças foi identificada com perturbações do espetro do autismo, ASD, de acordo com as estimativas da rede de monitorização do autismo e das perturbações do desenvolvimento do CDC. A ASD é quatro vezes mais comum nos rapazes do que nas raparigas.
John Lubbers: E Sevan, acho que este é um tema interessante. Sei que também já li que o autismo não respeita linhas étnicas ou económicas. Por isso, afecta igualmente tanto as pessoas ricas como as não ricas. Também não tem quaisquer discrepâncias raciais ou culturais. E também acho que uma coisa que li e gostaria de saber se as ciências foram amplamente aceites é que os incidentes de perturbações do espetro do autismo são um pouco mais elevados nas imediações das auto-estradas e mais afastados das auto-estradas e do centro da cidade e que a incidência é um pouco menor.
Sevan Celikian: É interessante. Obrigado por ter apontado esse facto, John, e isso leva-nos à nossa próxima pergunta, que é: "Onde é que o autismo é mais comum no mundo?", e isso é difícil de determinar porque os EUA são um dos poucos países que acompanham e comunicam os números do autismo. E mesmo os parâmetros do nosso inquérito precisam de ser melhorados porque contêm algumas limitações. Eles só têm amostras de determinados grupos etários de Estados específicos. No entanto, os dados disponíveis parecem sugerir que Hong Kong, Irlanda, Japão e Coreia do Sul também têm taxas elevadas que variam entre uma em cada 27 e uma em cada 65 crianças.
Sevan Celikian: Próxima pergunta. Onde é que o autismo afecta o cérebro ou como é que o autismo afecta o cérebro? Podemos passar bastante tempo a discutir esta questão. Existe muita informação sobre este assunto e encontrei um estudo de investigação interessante, realizado pelo Dr. Anderson, do Departamento de Radiologia da Universidade de Utah Health, em Salt Lake City.
Sevan Celikian: Indicou que a duração das ligações ou sinapses entre secções cerebrais e indivíduos com autismo durava mais tempo do que em indivíduos neurotípicos. Por outras palavras, com o autismo, o cérebro pode ter mais dificuldade em alternar entre processos. Esta pode ser uma explicação para o facto de os indivíduos com autismo terem sensibilidade quando expostos a vários estímulos ao mesmo tempo. Sons de luzes, ruídos altos, pessoas a falar, esse tipo de coisas. Além disso, o autismo não afecta uma secção do cérebro, mas sim a forma como os sistemas neurais funcionam e é por isso que é normalmente referido como uma perturbação do desenvolvimento e não como uma perturbação cerebral. Próxima pergunta: qual é a origem do autismo? A primeira pessoa a utilizar o termo, e descobri isto porque não sabia, tive de fazer alguma pesquisa, foi um psiquiatra austríaco-americano, Leo O'Connor. Ele descreveu o autismo pela primeira vez por volta de 1944 e, em 1980, o DSM3, o manual de diagnóstico e estatística, incluiu o autismo como diagnóstico e referiu-se a ele como uma Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento
John Lubbers: E antes disso também, é interessante em termos da evolução da doença, em várias alturas, entre os anos 40 e os anos 80, tinha sido chamada coisas como infância, esquizofrenia e outras coisas. Só mais recentemente, como referiu, é que o Sevan se tornou autista e reconhece o autismo e agora o DSM, o Manual de Diagnóstico e Estatística, refere-se a ele como Perturbações do Espectro do Autismo.
Sevan Celikian: Ainda bem que referiu esse facto, John. A definição e os critérios, os critérios de diagnóstico, sofreram alterações e evoluíram ao longo do tempo, pelo que o DSM é sempre o mais fiável e preciso e terá a explicação diagnóstica mais atual do autismo.
John Lubbers: Tem razão no que diz respeito à atualidade, porque a situação muda, pois estamos agora no DSM5 e é certo que haverá um DSM6 ou mesmo revisões ou modificações do DSM5 e é possível que vejamos algumas alterações quer no nome quer nos critérios de diagnóstico ou descritivos das Perturbações do Espectro do Autismo.
Sevan Celikian: Sem dúvida. Próxima pergunta: o autismo terá cura? Esta é outra das questões mais frequentemente investigadas e colocadas. Penso que, com uma pergunta deste género, é importante distinguir entre os termos cura e tratamento, mas desta vez não há cura para o autismo. No entanto, sabemos que existem tratamentos eficazes baseados na investigação, como a terapia ABA, e também sabemos que, com um tratamento eficaz, muitos dos sintomas, desafios, défices de competências e comportamentos desafiantes do autismo podem ser melhorados. E isso leva-nos à nossa próxima pergunta. O autismo pode ser tratado?
John Lubbers: Bem, espero que não se importe, mas posso acrescentar algo muito rapidamente? A cura implica que se conheça a causa e, nesta fase do jogo, não sabemos exatamente quais são as causas, pelo que é difícil dizer que podemos curá-la. Este termo tem sido usado na literatura e, por vezes, tem sido um pouco controverso e é uma perspetiva um pouco extrema, mas algumas pessoas usam o termo aqui para significar que eliminaram todos os sintomas e todas as coisas, os identificadores que eram tipicamente ou anteriormente associados à Perturbação do Espectro do Autismo. E a eliminação destes implica que a pessoa foi curada, mas nós não sabemos qual é a causa. Por isso, não podemos dizer isso neste momento.
Sevan Celikian: Sim, e isso liga-nos muito bem à nossa próxima pergunta, John. Que é: o autismo pode ser tratado? Sim. O autismo pode ser tratado. A terapia ABA é uma abordagem científica apoiada pela investigação. Pode ser utilizada para tratar os défices de competências e os desafios comportamentais que o autismo apresenta. E como dissemos anteriormente, é importante notar que tratado não é o mesmo que curado, mas com um tratamento eficaz do autismo, muitos indivíduos afectados podem experimentar um aumento substancial na sua qualidade de vida. E também quero salientar que, especialmente no nosso paradigma atual, há um grande movimento em direção a uma abordagem interdisciplinar em termos de tratamento do autismo. Felizmente, existem muitos recursos e serviços disponíveis para as pessoas com autismo. Estes podem incluir serviços de análise comportamental aplicada, serviços de terapia da fala, terapia ocupacional, equipas IEP com objectivos em que todos estão na mesma página. É essa a direção que estamos a seguir com o tratamento. Há tantos recursos disponíveis e penso que é disso que se trata, e a comunicação entre os membros da família e os profissionais, como médicos, analistas comportamentais e terapeutas da fala, pode realmente ajudar a otimizar e a obter os melhores e mais óptimos resultados de tratamento. Por isso, sim, o autismo pode ser tratado e o autismo piora com a idade. Outra pergunta comum, pode piorar com a idade, com o tempo, mas também pode melhorar. Assim, se determinados comportamentos e défices de competências não forem tratados numa fase inicial, podem enraizar-se com a idade e resultar em dificuldades a longo prazo. Por outro lado, no entanto, com um tratamento eficaz e abrangente, muitas destas competências importantes e comportamentos de substituição podem ser ensinados desde cedo e podem melhorar significativamente a qualidade de vida de um indivíduo. Portanto, sim, o autismo pode piorar com a idade e com o tempo. Mas também pode melhorar, e muito.
John Lubbers: E é uma discussão muito interessante. Já tive esta questão muitas vezes com as famílias com quem trabalhámos e também com outros profissionais, e mesmo na escola, vemos isto com mais frequência na escola e talvez eu formule este comentário em termos de escola, talvez nos ajude a perceber a questão. Estou a tentar fazer a diferença quando um aluno vai para o jardim de infância, aprende competências ao longo desse ano e depois vai e se é aditivo ou fundamental e depois se forma, matricula-se, vai para o primeiro ano e aprende competências adicionais construídas sobre as do jardim de infância. E depois o segundo ano baseia-se nas competências do primeiro ano e do jardim de infância, continuando a somar-se ao longo do tempo. O que vemos muitas vezes com indivíduos com perturbações do espetro do autismo, crianças com perturbações do espetro do autismo, é que perdem muitas das competências que estão a ser ensinadas e desenvolvidas no jardim de infância. Assim, quando chegam ao primeiro ano ou à idade de um aluno do primeiro ano, faltam-lhes algumas das competências que foram adquiridas pelos outros alunos no jardim de infância. Assim, com o passar do tempo, a sua aquisição de competências é mais lenta ou diferente, ou como quer que a descreva. É diferente de um aluno com desenvolvimento típico, de um aluno com progresso típico. Por isso, de uma perspetiva externa, podemos pensar: "Oh, está a piorar com o tempo. Na realidade, o que estamos a detetar é a comparação entre a idade dessa pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo e a de outra pessoa da sua idade, e é a discrepância. À medida que o fosso aumenta, parece pior, mas pode não ser necessariamente pior. Apenas a diferença pode ter aumentado.
Sevan Celikian: Sim, acho que esse é um ponto muito importante, John. Há muitos efeitos cumulativos quando se trata de aprendizagem. E uma das principais coisas que a terapia ABA tenta fazer é fornecer os comportamentos essenciais e ensinar as cúspides comportamentais. Trata-se de competências e comportamentos que permitirão às crianças ou aos indivíduos aceder a mais do seu ambiente, aceder a mais reforços, aceder a mais contingências, promover mais independência, aumentar a qualidade de vida. Essencialmente, estamos a ensinar a aprender. Portanto, os miúdos estão a aprender a aprender e, sim, é um ponto muito importante. Assim, quanto mais cedo detectarmos estes défices de competências e quanto mais cedo pudermos ensinar os comportamentos de substituição e preencher algumas dessas lacunas, melhor. Estamos a preparar os indivíduos para o sucesso a longo prazo.
Rei Reyes: Sim. E, para acrescentar a isso, o que o Dr. Lubbers disse anteriormente é que vemos realmente a diferença. Quando se começa a comparar um aluno neurotípico com, digamos, um aluno com autismo, porque eles são, eles serão muito diferentes e é aí que temos programas ABA muito individualizados. E especialmente num contexto escolar, temos o IEP e é isso que faz com que seja mais significativo para os nossos alunos autistas trabalharem nos objectivos relevantes e pertinentes na sua perspetiva. Com isto, Sevan e amigos, vamos passar ao próximo grupo das perguntas mais comuns feitas na Internet e, para começar, vejamos: "O autismo pode ser prevenido? Deixem-me pensar nisto. Para prevenir algo, é preciso conhecer a causa e, mais uma vez, como o Sevan já tinha referido, não se conhece uma causa única. Por isso, é muito provável que a prevenção não seja possível, mas algumas pessoas têm afirmado que existe uma ligação entre o autismo e as vacinas, e este é um tema muito aceso e temos ouvido isto ao longo dos últimos anos e, infelizmente, muitos pais têm acreditado nesta ligação entre o autismo e as vacinas, as vacinas que os nossos filhos recebem no segundo ou terceiro ano. Penso que se trata da tríplice viral, corrijam-me se estiver enganado.
Manjit Sidhu: Não é isso.
Rei Reyes: Mas essa investigação há muito que foi desmascarada. Não tem informação exacta. No entanto, os estragos já tinham sido feitos e é por isso que talvez tenhamos tido estes surtos de sarampo no último ano ou dois. Voltando à questão, será que se pode prevenir? Tanto quanto sabemos atualmente, não. E é como um anúncio de serviço público. Continua a ser melhor vacinar os seus filhos, conforme necessário, de acordo com as recomendações dos médicos. Segunda pergunta: o autismo pode ser fatal? Não é do género: "Oh, adquiri o autismo e pronto. E por isso vai ser fatal. Não, não, o autismo não é fatal. Talvez se conseguirmos alargar esta questão, talvez possa ser, mas talvez os comportamentos que podem ser perigosos, que podem levar a que alguém se magoe.
John Lubbers: E nem sequer tenho conhecimento de qualquer investigação que diga que o tempo de vida de um indivíduo com Perturbações do Espectro do Autismo é diferente do de alguém que não tem Perturbações do Espectro do Autismo. Por isso é interessante. É uma pergunta muito interessante e um tema muito interessante. Mas sim, não sei se já existe alguma investigação.
Rei Reyes: Sim, acho que não. Quer dizer, não é uma doença propriamente dita, do tipo: "Oh, adquiri alguma coisa e a minha saúde está a deteriorar-se", e não é assim. A pergunta seguinte é, na verdade, um grupo de perguntas semelhantes. O autismo pode ser hereditário? É hereditário? Pode ser familiar ou pode ser transmitido? Estas são perguntas muito comuns. Há casos em que é provável, quer dizer, a investigação mostrou-nos e até a nossa própria experiência nos últimos anos em que temos trabalhado neste campo, que há famílias com três irmãos, quatro irmãos, até gémeos, ambos com o diagnóstico ou apenas um dos gémeos idênticos com o diagnóstico. Então, pode ser transmitido ou é hereditário? Tanto quanto sabemos atualmente, parece que sim.
Rei Reyes: O autismo pode melhorar? Penso que o Sevan já abordou esta questão. O diagnóstico de PEA é para toda a vida, no entanto, com serviços adequados, os sintomas que definem o diagnóstico podem melhorar. Por exemplo, melhorar as capacidades de comunicação, resolver problemas e regular os comportamentos. Entre os poucos comportamentos e dificuldades que as pessoas que vivem com autismo podem ter na vida. O autismo pode ser diagnosticado em adultos? Não me deparei com isso, mas pode ser possível. Temos algumas crianças, crianças mais velhas, que só estão a receber serviços aos 10 anos de idade, porque talvez os sintomas na altura, quando eram mais novas, não fossem tão pronunciados ou não afectassem as suas vidas. Mas à medida que as exigências aumentam ao longo dos anos, os sintomas afectam mais as suas vidas. Dr. Lubbers?
John Lubbers: Sim, tanto quanto sabemos, dois tipos, penso que sabemos que pode ser diagnosticado num adulto, normalmente detectado mais cedo, devido ao impacto que tem num indivíduo. Mas ouvimos muitos casos em que temos um adulto com 30, 35 anos e que teve algumas dificuldades durante toda a sua vida. Normalmente, trata-se de indivíduos que seriam descritos como tendo um funcionamento mais elevado ou mais habilidoso e que tiveram dificuldades durante toda a sua vida nas relações, no emprego, em sentirem-se felizes e presentes nas suas vidas, onde precisam de estar. Depois, aos 30, 35, 40 anos ou algo do género, descobrimos que eles acreditam ter um diagnóstico de perturbação do espetro do autismo e isso ajuda-os a compreender porque é que tiveram algumas dificuldades. Portanto, temos visto situações como esta, em que pode ser avaliado e diagnosticado e, por vezes, não detectado na maioria dos casos, embora, devido ao seu impacto e à importância que tem para um indivíduo, seja normalmente diagnosticado mais cedo na vida.
Rei Reyes: Sim. A próxima pergunta que temos é: o autismo pode ser adquirido? Atualmente, não temos razões para acreditar que possa ser adquirido. Mais uma vez, há a investigação que tenta descobrir as causas e, até à data, não há nenhuma causa conhecida, por isso não sabemos realmente se pode ser adquirido.
John Lubbers: Na palavra adquirida, faz-me pensar como um
Rei Reyes: Uma constipação. Sim. Sim, por isso não se pode pegar nela.
John Lubbers: Sim, e acho que se assumirmos que é essa a natureza da pergunta e que talvez estejam preocupados com a pessoa que está a fazer a pergunta: "Se eu estiver perto de alguém com autismo, existe a possibilidade de eu a apanhar ou de o meu bebé a apanhar ou os meus filhos ou o que quer que seja. Penso que a ciência, neste momento, diz que não, não é algo que possa ser adquirido ou transferido de uma pessoa para outra fora da genética.
Rei Reyes: Sim.
Manjit Sidhu: É seguro dizer que o autismo não é contagioso.
John Lubbers: Sim, exatamente. Sim.
Rei Reyes: Estou surpreendido por essa pergunta não ter aparecido no Google, mas sim, não aparece. Uma pergunta interessante, a seguinte: o autismo pode ser detectado no quarto? Quando tentei responder a esta pergunta, a minha primeira resposta foi "não", mas depois comecei a ler um pouco na Internet e, aparentemente, há um grupo de cientistas que está a encontrar algumas ligações entre, suponho, os testes que estão a ser feitos. Mas, mais uma vez, esta é uma ciência muito recente e não sabemos se está realmente a fazer o que é suposto fazer. Por isso, voltando à questão, será que pode ser detectado? Algumas pessoas afirmam que sim.
John Lubbers: Sim. E acho que para vocês, acho que isto se refere realmente a esta linha de investigação que anda por aí. A genética, o genoma humano e essa área da investigação, da ciência e da medicina em que se procuram realmente as ligações genéticas. E penso que, na área dos genes nas Perturbações do Espectro do Autismo, os geneticistas que estão a investigar esta área estão entusiasmados e são positivos, no sentido em que pensam que serão capazes de identificar um gene ou alguns genes ou algumas acções de um gene ou de um grupo de genes que são fortes preditores das Perturbações do Espectro do Autismo. Por isso, se se pensar um pouco nisto até ao fim, é possível imaginar que, se pudéssemos testar os genes de um bebé por nascer e tivéssemos, partindo do princípio de que os geneticistas já descobriram uma forma de o identificar e de identificar indivíduos que já nasceram, talvez, se o tivessem feito, talvez conseguissem identificá-lo num bebé por nascer. Portanto, é possível, sim, a ciência pode lá chegar. Ainda não chegámos lá, mas penso que é uma área interessante para nós.
Rei Reyes: A próxima pergunta é: o autismo pode piorar com o stress? É uma pergunta interessante. Os sintomas, as dificuldades apresentadas por um indivíduo podem ser afectados por situações de stress. Por exemplo, num ambiente novo, como uma sala de aula ou uma festa de aniversário, uma criança com autismo pode começar a apresentar estes comportamentos repetitivos. É muito comum. Eu trabalho numa escola e vejo estes comportamentos repetitivos acontecerem quando chegam a uma nova sala de aula. Portanto, isto é só por experiência própria e gostaria de dizer que pode haver.
John Lubbers: Sim, também acho, acho que é lógico, e eu responderia também Rei, sim. Se olharmos para o que é um fator de stress. Por isso, quando vemos os nossos indivíduos com Perturbação do Espectro do Autismo e, por vezes, são retirados das suas rotinas, se a rotina é interrompida e este indivíduo em particular é muito governado pela rotina, podemos interpretar essa mudança na rotina como um fator de stress. E quando vemos que, por vezes, as rotinas são interrompidas com indivíduos que são governados pela rotina, eles reagem de uma forma que nos leva a crer que não gostam. Assim, o seu comportamento auto-estimulatório pode aumentar. Todos nós já trabalhámos com alguém que, quando há mudanças no seu ambiente, começa a fazer mais movimentos de mãos, mais corpos, mais passos ou uma variedade de coisas diferentes. Até mesmo protestos. Coisas que nós diríamos como protesto, como gritos. Por vezes, assistimos a comportamentos autolesivos, a indivíduos que se batem quando as coisas se tornam stressantes, quando o ruído se torna demasiado alto. Isso pode ser um fator de stress. Portanto, nesse sentido, como disse Rei, o stress pode aumentar os sintomas do autismo e os comportamentos que os indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo têm. No entanto, provavelmente não altera a causa principal do problema. Esta é provavelmente algo permanente e imutável.
Rei Reyes: Da mesma forma, a pergunta seguinte diz: o autismo pode causar depressão? Talvez. Uma coisa que notei na nossa prática, ao trabalhar com companhias de seguros, é que algumas delas estão a exigir exames de depressão aos 12 ou 13 anos, por favor corrijam-me se estiver errada, por isso é provavelmente, pode ser mais uma comorbilidade. Sim, John?
John Lubbers: Ia acrescentar que, de facto, vemos algumas estatísticas sobre a depressão ser um pouco mais comum em indivíduos com Perturbação do Espectro do Autismo. E penso que o que está um pouco implícito aí é que pode contribuir para a depressão é a consciência do indivíduo, a consciência da pessoa da sua situação e das dificuldades que ela apresenta. Por isso, se eu tiver uma Perturbação do Espectro do Autismo e tiver dificuldade em ter amigos, em manter amigos ou em conservar amigos e tiver consciência disso e me aperceber de que não consigo ter muitos amigos ou de que não consigo manter amigos durante muito tempo, isso pode ser algo que contribua para que eu fique deprimido, quer momentaneamente, quer de forma mais permanente. Por isso, podemos ver que estes dois factores estão um pouco inter-relacionados. Esses dois problemas comórbidos ou co-ocorrentes.
Rei Reyes: Sim. A próxima pergunta é mais uma afirmação, de facto. Diz respeito às estatísticas da OMS sobre o autismo. Tal como o Sevan mencionou anteriormente, o número atual é de um em cada 59 e essa informação é do CDC, ADDM, Rede de Monitorização do Autismo e das Deficiências do Desenvolvimento.
John Lubbers: Peço desculpa por interromper. Acabei de ter uma epifania, malta. Estávamos a ver isto escrito nas estatísticas do turismo da OMS. Ocorreu-me, acho que era mesmo uma pergunta. É a sigla OMS.
Rei Reyes: Oh. Organização Mundial de Saúde.
Rei Reyes: É ou não é, sim, se é, mas nunca me ocorreu que fosse redigido. Foi redigido assim.
John Lubbers: Sim. Mais uma vez, senhoras e senhores na plateia, penso que esta é apenas a natureza de uma pergunta. Sim. Uma pesquisa no Google em que a palavra OMS está escrita como uma palavra. Durante todo o nosso tempo de preparação, assumimos que se tratava apenas de uma declaração sobre as estatísticas do autismo, mas agora que estamos a dizê-lo em voz alta pela sexta vez, é possível que seja a Organização Mundial de Saúde e, nesse caso, sei que o Sevan falou um pouco sobre a incidência e a prevalência do autismo e alguns dos descritores demográficos, coisas dessa natureza. Penso que a conclusão a retirar é que o autismo afecta todas as raças e todas as categorias económicas. Parece ser igualmente prevalente em todo o mundo, embora possa haver algumas diferenças de identificação de alguns países para outros, dependendo do sistema médico em vigor. Os registos, os sistemas de identificação e esse tipo de coisas. Poderá haver uma diferença entre o país A e o país B. Verificamos algumas diferenças em termos de incidentes entre homens e mulheres, por isso há um pouco de diferença, mas é bastante universal em quase todas as pessoas.
Rei Reyes: É verdade. A próxima pergunta ou afirmação, Autismo, quem é que afecta? Penso que, desta vez, QUEM é exatamente quem, certo? Sim. Para acrescentar à informação, já dissemos que é quatro vezes mais comum nos rapazes. Outro número: 1 em cada 6 crianças norte-americanas vive com uma deficiência de desenvolvimento, incluindo a PEA. Isto foi em 2006-2008. Este dado é muito interessante: é mais comum entre os pais mais velhos e tende a ocorrer mais frequentemente entre as pessoas que vivem com determinadas doenças cromossómicas ou genéticas, que já mencionámos. Estas deveriam ser a síndrome de down, o X frágil e a esclerose tuberosa, e não a tuberculose. Só quero esclarecer que são muito semelhantes. Obrigada. Qual dos progenitores é portador do gene do autismo? Oh, este é um tema muito sensível. Consigo imaginar a mãe e o pai a apontar o dedo. Tanto quanto sabemos neste momento, e isto é uma citação do CDC, não podemos dizer, mas como disse anteriormente, a investigação sugere que pode haver uma ligação entre o TEA e a idade dos pais, isto é, para pais com 40 anos ou mais. Eles não estão a ver de onde vem o problema. A mãe ou o pai. Não, não é. É apenas a idade. Foi muito interessante quando me deparei com essa informação. Já se tinha falado disso antes, mas até há pouco tempo, pelo menos agora temos alguma informação sólida sobre isso.
John Lubbers: Sabemos agora que estamos bastante confiantes em termos de determinar isso. A ciência diz-nos que o género ou o sexo do bebé é normalmente determinado pelo progenitor. Mas será que um dos progenitores é portador do gene da Perturbação do Espectro do Autismo? Não sei. Isso implicaria obviamente que soubéssemos qual é o gene. Só não sabemos qual é o gene ou genes ou a expressão genética. Por isso, até sabermos essas questões preliminares ou precursoras, não vamos realmente saber se é um pai, uma mãe, ou um pai ou o que quer que seja. Ou uma interação entre ambos. Mas, na verdade, essa também era uma pergunta interessante.
Rei Reyes: A minha última pergunta para o meu segmento. O que é pior, Autismo ou Asperger? Não, de acordo com o DSM5, temos agora um diagnóstico de ASD, que inclui agora o que era anteriormente conhecido como Asperger. Então, qual é o pior? Essa pergunta não se aplica realmente, pelo menos de uma perspetiva clínica, porque vamos analisar as necessidades de cada criança.
John Lubbers: A resposta a esta pergunta é que, de facto, a doença de Asperger já não existe. Agora está incluída nas Perturbações do Espectro do Autismo como uma das perturbações. E é tipicamente considerada como uma das mais graves. Mas no passado, antes do DSM5 e do rótulo de diagnóstico inclusivo, Aspergers era visto como um tipo de autismo mais ligeiro. Por isso, o que caracterizava alguém com Asperger era, por vezes, ter dificuldades com as subtilezas da linguagem, como, por exemplo, compreender o sarcasmo ou compreender o processamento da comunidade não-verbal e das expressões faciais em simultâneo com o que está a ser falado ou dito e processar ambas as informações, como fazemos sempre que falamos uns com os outros. Por isso, e depois, claro, social e comportamentalmente, estas eram algumas das coisas que ocorriam tipicamente em indivíduos com Asperger. Mas agora que temos o rótulo de diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, a doença de Asperger é algo que já nem sequer discutimos, porque está incluída na Perturbação do Espectro do Autismo.
Manjit Sidhu: Muito bem, pessoal. Passemos ao próximo conjunto de perguntas. A minha primeira pergunta era interessante: que cromossomas causam o autismo? Tal como já falámos, nesta altura ninguém sabe ao certo o que causa o autismo, os cientistas acreditam que a causa subjacente é genética. No entanto, um grupo de investigadores da Universidade da Califórnia, em Irvine, descobriu que certas secções do cromossoma 15 estavam em falta num rapaz de sete anos que tinha autismo. Esta foi a primeira vez que se encontrou um problema genético específico numa pessoa com autismo. Os cientistas descobriram que faltavam ao rapaz cerca de mil pedaços das sequências genéticas do cromossoma 15, o que significa que faltam algumas das instruções para construir o corpo ou a mente sem essas instruções. O corpo ou a mente podem não ser construídos corretamente. Também houve uma rede de cientistas conhecida como programas colaborativos de excelência e autismo e também ligaram o cromossoma sete, onde se sabe que também existem genes para outras perturbações da linguagem.
Manjit Sidhu: Continuando, o que significa autismo? O autismo é uma perturbação do desenvolvimento que pode causar dificuldades significativas a nível da comunicação social e do comportamento. Surge no início da vida e os sintomas podem variar de ligeiros a graves. A minha próxima pergunta é: como é que o autismo se parece? O autismo pode ser diferente em pessoas diferentes. É uma deficiência de desenvolvimento que afecta a forma como comunicamos, como nos comportamos e como interagimos com os outros. Estes sintomas podem variar entre muito ligeiros e muito graves. Uma criança pode ter um mau contacto visual e não responder ao seu nome. A linguagem pode ser escrita a partir de um filme ou de uma televisão ou mesmo de interacções anteriores. A criança pode não ter empatia. Pode não ser capaz de reconhecer as emoções das outras pessoas. A criança pode ter dificuldades em participar em jogos de faz-de-conta. Pode ser rígida nas suas rotinas diárias. As mudanças na rotina podem ser um desafio. Também pode haver alguns desafios sensoriais, como a sensibilidade excessiva ou insuficiente à temperatura, textura, cheiro ou som.
Manjit Sidhu: As crianças com autismo podem apresentar problemas de comportamento, como birras, comportamento agressivo, incumprimento ou mesmo comportamentos autolesivos. Próxima pergunta: o que é que o autismo significa para mim. O autismo significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Para mim, significa ajudar os outros a compreender e a aceitar as pessoas com autismo através da informação e da educação. Próxima pergunta. Que tipo de autismo é que eu tenho? Portanto, no DSM5 existe apenas uma Perturbação do Espectro do Autismo. O centro de controlo de doenças afirma que todas as pessoas com um diagnóstico de autismo, independentemente dos seus sintomas, são agora agrupadas num único diagnóstico. Portanto, foi isso mesmo que discutimos anteriormente. O que significa a Perturbação do Espectro do Autismo. A perturbação do espetro do autismo é uma perturbação neurológica e do desenvolvimento que começa cedo na infância. Afecta a forma como as pessoas agem e interagem com os outros, como comunicam e como aprendem. A PEA é um conjunto de sintomas semelhantes que diferem em termos de gravidade
John Lubbers: Uma coisa interessante para elaborarmos é o facto de se tratar de uma perturbação do espetro e o que isso significa para nós é que existe uma gama de perturbações que pode ir de muito afetada a menos afetada e que pode ir de um impacto em certas áreas a um impacto em áreas diferentes. Por isso, pode afetar, como disse no início, diferentes indivíduos de forma diferente e todos nós podemos sentir isso de forma diferente.
Manjit Sidhu: Exato. Continuando, quais são os sintomas do autismo. Há um grupo de sintomas clássicos que estão associados ao autismo. Os indivíduos têm dificuldade com as interacções sociais e as capacidades de comunicação. Podem ter dificuldade em estabelecer contacto visual, repetição de palavras ou acções, comportamentos compulsivos ou compulsivos. Portanto, mas como acabámos de dizer, é importante ter em mente que os sintomas podem parecer diferentes em pessoas diferentes, o que o autismo não é. Portanto, o autismo não é falta de inteligência. Essa dificuldade com questões sociais e de comunicação pode fazer parecer que alguém com autismo é pouco inteligente. No entanto, as pessoas no espetro têm muita inteligência, tal como as pessoas que não estão no espetro, embora as competências linguísticas possam dificultar a descoberta da inteligência de alguém. Existem vários tipos de inteligência e é mais difícil descobri-la quando há problemas de linguagem.
John Lubbers: Só para desenvolver um pouco o assunto, muitas vezes as nossas famílias e os nossos indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo deparam-se com isto nos sistemas escolares e a prática habitual das escolas é serem avaliados por um psicólogo escolar. A prática comum dos psicólogos escolares consiste em efetuar uma avaliação intelectual e, por vezes, uma avaliação verbal e não verbal, utilizando instrumentos de avaliação verbais e não verbais. E o que temos visto ao longo dos anos é que, mesmo com avaliações não verbais dos nossos indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo, pode ser muito difícil testá-los. E obter respostas e resultados exactos e válidos. Por isso, muitas vezes, vimos, há anos atrás, mais vezes, menos vezes hoje em dia, à medida que nos tornamos mais familiarizados com as PEA, mais treinados e mais competentes. Mas costumávamos ver que, como disse, por vezes as pessoas eram diagnosticadas como tendo também uma deficiência intelectual, quando isso podia ou não ser realmente o caso, ou talvez apenas alguns resultados inválidos. Por isso, penso que é algo de que devemos estar conscientes, bem como as famílias e os médicos que trabalham com elas, é que, por vezes, pode haver uma crença de deficiência intelectual, mas, e provavelmente, devemos olhar um pouco mais de perto para isso, apenas para determinar se é válido.
Manjit Sidhu: Exato, exato. O autismo também não é uma perturbação obsessivo-compulsiva. Existem muitas semelhanças entre as duas perturbações, mas são muito diferentes uma da outra. As causas dos comportamentos repetitivos em ambas as perturbações são diferentes. As pessoas com autismo podem envolver-se em comportamentos repetitivos ou rituais. Podem ser mais motivados por uma necessidade de auto-estimulação. Enquanto que as pessoas com TOC se envolvem nestes comportamentos mais por causa da ansiedade como forma de se auto-acalmarem. Portanto, muito diferentes uns dos outros. A próxima pergunta é: como é o autismo nos adultos? Os adultos com autismo podem ter dificuldade em regular as emoções, problemas em interpretar a linguagem corporal, sinais sociais ou mesmo expressões faciais. Pode ser difícil interpretar o que os outros estão a pensar ou a sentir. Para alguns adultos, pode ser difícil iniciar ou manter uma conversa. O que significa autismo. Esta é a minha resposta pessoal. Estar no campo do autismo deu-me paciência e deu-me conhecimentos para educar os outros sobre o assunto. Permitiu-me ensinar às pessoas o que é o autismo. Permitiu-me ajudar as pessoas do espetro a viver a sua vida ao máximo das suas capacidades. Como é que o autismo se manifesta em crianças pequenas? Os sintomas do autismo podem variar de indivíduo para indivíduo. No entanto, alguns dos primeiros sinais numa criança pequena podem consistir em, mas não se limitam a, falta de contacto visual, não responder ao seu nome, não demonstrar afeto, comunicação limitada e/ou gestos significativos e atrasos na fala. A criança pode não ser capaz de apontar para objectos de interesse, não ser capaz de brincar a fingir ou querer estar sozinha. Mais adiante, porque é que o autismo acontece? Vários factores podem influenciar o desenvolvimento do autismo. Não existe uma causa única para o autismo. A investigação sugere que o autismo se desenvolve a partir de uma combinação de influências genéticas e não genéticas ou ambientais.
Manjit Sidhu: Porque é que o autismo é uma dádiva? Uma criança com autismo pode ser única e, ao contrário de qualquer pessoa que conhecemos, o autismo dá-nos a oportunidade de sermos algo mais do que apenas comuns. Os pontos fortes do autismo podem certamente ser vistos como uma dádiva. Reconhecer os pontos fortes comportamentais das crianças com PEA é tão importante quanto esses pontos fortes que podem ser expandidos para aumentar o comportamento adotivo. Próxima pergunta: porque é que o autismo é bom? O autismo não se resume a desafios. É também a dádiva de ser capaz de ver e interpretar o mundo de forma diferente. Diferente não tem de ser inferior ou limitado. As pessoas diagnosticadas com PEA podem, de facto, oferecer uma perspetiva única e novas formas de ver as coisas.
John Lubbers: Penso que é uma discussão importante. Penso que é algo que talvez estejamos no, não apenas no campo, mas apenas neste domínio de indivíduos com Perturbação do Espectro do Autismo, com famílias que têm indivíduos nas suas famílias e com os profissionais de tratamento que estamos apenas a começar a explorar, que pode haver benefícios para a Perturbação do Espectro do Autismo e vemos isso, vemos isso por vezes em conjuntos de competências realmente refinados e em certas áreas, áreas específicas, como por exemplo, ouvimos histórias de pessoas que são realmente boas a escrever código, código de computador, que têm perturbação do espetro do autismo e uma aceitação da PEA e uma consciência disso e uma exploração de coisas para fazer para os indivíduos tem por vezes resultado na descoberta de um indivíduo, Oh meu Deus, eu escrevo código Python no meu computador excecionalmente ou sou um produtor de música incrível por causa das minhas áreas de concentração elevadas ou alguém é excecional como engenheiro. Tem sido dito, por vezes de forma anedótica, que muitas vezes nas ciências exactas e na engenharia e nas universidades há uma elevada incidência de indivíduos com TEA, o que antigamente se chamava Asperger, pessoas que são realmente brilhantes numa determinada área. Por isso, penso que esta nova perspetiva ou a nova perspetiva da Terra sobre o autismo tem alguns benefícios e também é útil.
Manjit Sidhu: Exato. Bem dito, John. E isso está relacionado com a minha próxima pergunta: como é que o autismo pode ser mal representado nos meios de comunicação social? Por isso, quando as pessoas ouvem a palavra autismo ou autista, por vezes pensam na personagem de Dustin Hoffman no famoso filme Rain Man, certo? Embora o seu papel no filme seja provavelmente a representação mais famosa de uma personagem autista, não é certamente a mais exacta. Os meios de comunicação social parecem limitar muitos dos aspectos da Perturbação do Espectro do Autismo que retratam. A representação do autismo não reflecte a realidade da maioria das pessoas do espetro. Os meios de comunicação social têm-se centrado no autista savant, o que na verdade é bastante raro. Estima-se que apenas 10% das pessoas com autismo tenham essas capacidades. Este estereótipo tem-se mantido desde que o rain man de 1988 apareceu em filmes e programas de televisão para espalhar a ideia errada de como o autismo realmente é, apesar dos seus vários graus de deficiência.
John Lubbers: E é uma espécie de faca de dois gumes, o filme, no sentido em que nos abriu os olhos para o autismo.
Manjit Sidhu: Exato. Sem dúvida.
John Lubbers: Tornou-se o exemplo que define o que é o autismo e nós sabemos, aqueles de nós que trabalham nesta área, que ele se exprime de forma bastante diferente.
Manjit Sidhu: Exatamente. Última pergunta. Como é que o autismo se apresenta nas mulheres? Uma em cada 68 crianças nos EUA tem uma perturbação do espetro do autismo. É quatro vezes mais comum nos rapazes do que nas raparigas. Por isso, os cientistas concentraram a sua investigação mais nos rapazes, deixando-nos com muito pouca informação sobre como o autismo se pode apresentar de forma diferente nas raparigas e nos rapazes. Por enquanto, o que sabemos é que muitas raparigas com TEA apresentam sinais menos óbvios do que os rapazes.
John Lubbers: Interessante. E eu sei que, no terreno, há alguns anos, isto era apenas uma observação muito casual das pessoas que vimos ser refutada. Costumavam acreditar que, quando o autismo se manifestava e se tratava de uma rapariga do sexo feminino, era normalmente um pouco mais grave. No entanto, estou a ouvi-la dizer que, mais recentemente, estamos a pensar que é ainda menos comum e que talvez não tenha um comentário sobre a gravidade, mas talvez seja menos. A forma como se manifesta nas raparigas é um pouco diferente. É interessante. Imagine que as suas perguntas foram realmente convincentes e as coisas que abordou foram realmente convincentes e interessantes, realmente provocadoras em termos de perspectivas e respostas e que nos desafiaram um pouco. Penso que, enquanto profissionais e pessoas neste domínio do universo do autismo, temos de olhar para as coisas de forma um pouco diferente. Se eu puder dizer as perguntas e os comentários, mas ambas as perguntas e comentários que vou abordar podem já ter sido abordados parcialmente ou de outra forma pelo Manjit, pelo Sevan ou pelo Rei. Por isso, pode haver redundância, mas são variações ligeiramente diferentes do que foi perguntado nos motores de busca e só quero voltar a explicar ou afirmar que haverá algumas coisas que são redundantes e que serão mencionadas duas vezes, mas isso deve-se apenas ao facto de terem sido perguntadas de várias formas diferentes. Assim sendo, deixem-me passar às perguntas que vou abordar em particular.
John Lubbers: A primeira não é de facto uma pergunta, é mais uma afirmação. Vou transformá-la numa pergunta, mas é sobre como o autismo afecta o desenvolvimento. Por isso, se a convertêssemos numa pergunta, como é que o autismo afecta o desenvolvimento? É uma grande questão e vou tentar responder-lhe de várias formas diferentes. Por vezes, os indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo têm capacidades físicas diminuídas, pelo que podem ser hipertónicos ou ter poucas capacidades motoras finas ou grossas.
John Lubbers: No entanto, nem todos os indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo sofrem desta situação. Em termos de desenvolvimento cognitivo e de competências cognitivas, não podemos dizer que o autismo inibe diretamente o desenvolvimento intelectual, mas pode ser um correlato ou algo que está associado. Podem dificultar a aprendizagem dos nossos indivíduos com Perturbação do Espectro do Autismo em ambientes educativos típicos e com abordagens educativas típicas. Portanto, isso pode ser um fator de complicação. O que podemos dizer com bastante segurança é que alguns indivíduos têm deficiências intelectuais para além do autismo. Por isso, tal como falámos anteriormente sobre a capacidade de identificar e avaliar a inteligência quando o conseguimos fazer de forma válida. Verificamos que, ocasionalmente, temos deficiências intelectuais e autismo concomitantes, embora não seja muito comum. É verdade. Além disso, podemos dizer que os estilos de aprendizagem dos indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo podem ser bastante diferentes dos indivíduos sem Perturbações do Espectro do Autismo.
John Lubbers: Podem beneficiar ou aprender melhor com abordagens ao ensino que se baseiem em provas, que abordem a decomposição das coisas em componentes simples ou passos simples, que podem depender de alguns materiais visuais para ensinar conceitos. Portanto, afecta o desenvolvimento. O autismo afecta o desenvolvimento de várias formas diferentes. A segunda área sobre a qual o público se interrogava é a forma como o autismo afecta a aprendizagem. Falei um pouco sobre isto há pouco, mas uma percentagem significativa de indivíduos com perturbações do espetro do autismo aprende de forma diferente dos outros. Alguns aprendem melhor quando os objectivos de aprendizagem são divididos em pequenos passos. Como já referi, alguns aprendem melhor quando os materiais educativos lhes são apresentados visualmente ou auditivamente ou utilizando uma tecnologia diferente. Por vezes, temos indivíduos com perturbações do espetro do autismo que aprendem ou são mais receptivos a materiais educativos quando estes são apresentados num tablet. Portanto, temos uma variedade de metodologias ou formas de abordar esta questão.
John Lubbers: O próximo comentário ou pergunta de que vamos falar é uma grande discussão e talvez até devêssemos fazer um podcast só sobre este assunto. A questão que se coloca é a forma como o autismo afecta os irmãos. E tem sido um estudo de teses de doutoramento. Há alguma investigação pública publicada sobre este assunto e há algumas coisas que provavelmente deveríamos abordar. Mas, dado que provavelmente vamos separar este assunto num tópico próprio, deixem-me ser breve. Pode afetar os irmãos de várias formas, desde um efeito positivo líquido, o que significa que os efeitos globais num irmão são positivos, até efeitos negativos líquidos, no sentido em que o desenvolvimento sócio-emocional de um indivíduo, de um irmão, de um indivíduo com perturbação do espetro do autismo pode ser diferente ou deficiente, ou pode afetar um irmão de ambas as formas ao mesmo tempo, pode ser tanto positivo como negativo.
John Lubbers: Portanto, os prós e os contras, os efeitos podem ser positivos e os efeitos positivos podem ir desde ensinar aos irmãos, aos doentes com empatia e obter alguma experiência em primeira mão sobre como defender o seu irmão ou irmã em termos das suas necessidades de autismo, explicando-o e ensinando os amigos do irmão sobre o irmão com Perturbações do Espectro do Autismo. O que quero dizer com isto é imaginar um indivíduo com Perturbação do Espectro do Autismo que está na escola primária. E depois imaginemos que temos um irmão que está na escola secundária e que recebe os seus amigos da escola secundária em casa ou no apartamento para uma visita de amigos. E pode ser uma oportunidade para o irmão explicar. E este é o meu irmão mais novo, a minha irmã mais nova, eles têm Perturbação do Espectro do Autismo. Por isso, podem agir desta ou daquela forma. No entanto, isso não é um problema para nós. Esperemos que não seja um problema para vós. Portanto, pode afetar os irmãos de várias formas. Também já ouvimos dizer que, por vezes, o apoio às necessidades do indivíduo com Perturbação do Espectro do Autismo pode ser tão exigente que consome a maior parte do tempo do pai ou dos pais e que estes têm menos tempo para passar com o irmão neurotípico. Portanto, é uma grande resposta. Uma grande questão, que é muito importante, que tem sido objeto de investigação e que, provavelmente, será objeto de um podcast separado. Sobre esse tipo de comentário ou tópico semelhante, como é que o autismo afecta as famílias? É também uma grande questão. Provavelmente, abordaremos esse assunto no mesmo podcast, mas o autismo pode afetar as famílias a nível social e emocional, tal como pode afetar os pares ou os irmãos.
Rei Reyes: A unidade familiar, a forma como nos damos bem, como a família interage e como se dá em conjunto. Podemos imaginar uma família que tem de viver a sua vida em todos os momentos sabendo ou temendo que o seu filho ou filha ou irmão ou irmã se possa magoar acidentalmente devido às suas competências de segurança. A consciência é um pouco deficiente ou inibida. Ele pode ir contra uma rua enquanto se está a passear na comunidade. Podem queimar-se no fogão. Podem envolver-se numa variedade de coisas que podem pôr o seu bem-estar em risco e, por isso, viver com esse stress constante ou com esse pensamento constante pode definitivamente ter o seu preço e afetar a família e os membros da família. Para além disso, normalmente os casamentos são afectados. A taxa de divórcio entre casais, membros de famílias com perturbação do espetro do autismo é muito mais elevada do que nas famílias sem um indivíduo com perturbação do espetro do autismo.
Rei Reyes: É muito comum vermos os factores de stress. É frequente vermos famílias em que um dos pais tem de deixar de trabalhar para poder dar resposta a todas as necessidades dos indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo. Por isso, pode afetar bastante um casamento ou uma relação de co-parentalidade ou uma relação de parceria em que duas pessoas partilham as responsabilidades parentais. Também pode afetar as finanças. Por isso, em termos financeiros, há muito a ter em conta, com co-pagamentos e co-seguros, franquias e serviços não cobertos que são necessários e escolas especiais. Tudo isto pode exigir um compromisso financeiro e constituir um encargo financeiro para as famílias, pelo que também pode haver um grande impacto financeiro. Por isso, é necessário planear e, nos últimos tempos, temos vindo a constatar que as famílias, à medida que esta indústria se começa a desenvolver um pouco mais, começam a preocupar-se com a questão de saber o que vai acontecer ao meu filho ou filha com perturbações do espetro do autismo depois de eu morrer.
John Lubbers: Um pai ou uma mãe que tenha um filho com um desenvolvimento típico provavelmente assumirá que este seguirá o seu caminho na vida sem eles. Quando os pais morrem, a criança segue em frente, vive a sua vida e repete o ciclo da paternidade e da educação dos filhos, etc. Trabalhar e tudo o que fazemos. Um pai com uma criança com Perturbação do Espectro do Autismo pode não ter muitas dúvidas sobre como é que isso vai funcionar. Será que essa família pode contar com o governo ou com apoios externos para poder continuar a apoiar esse indivíduo, especialmente se prevêem que esse indivíduo possa precisar de apoio ao longo da sua vida. Este é outro tema importante que abordaremos no podcast. A próxima área que penso que foi perguntada e que interessa a toda a gente é como funciona o autismo. A resposta curta a esta questão é que não sabemos realmente.
Rei Reyes: Ainda não temos a ciência de como funciona, como Manjit, Rei e Sevan disseram anteriormente, acreditamos firmemente que é uma causa neurológica, mas não sabemos exatamente o que é. Os cientistas estão a avançar mais nessa direção. Os cientistas estão a avançar mais nessa direção. Esperamos que, num futuro próximo, consigamos determinar com alguma confiança o que é. Também acreditamos que pode haver alguma interação entre a neurologia ou a genética e o ambiente. Tal como referimos anteriormente, tem havido uma escola de pensamento que defende que pode ter a ver com a interação entre as injecções e talvez uma predisposição para as perturbações do espetro do autismo. Os genes, que são muito controversos na maior parte da investigação, dizem agora que não, que isso não existe na maior parte dos médicos, que nos incitam a vacinarmo-nos para não criarmos outros problemas.
John Lubbers: Tal como foi referido anteriormente, há alguma investigação sobre a poluição. Acredita-se que talvez haja uma interação entre a poluição e a genética, pelo que, nesta altura, ainda não sabemos. Não sabemos exatamente o que é, o que se passa exatamente. Há também dois tipos de vias de desenvolvimento para indivíduos com Perturbações do Espectro do Autismo. Um deles é aquele em que os pais relatam como funcionou com o seu filho ou filha, pois sabiam basicamente desde o nascimento que havia algo diferente ou algo único no seu filho ou filha. Comparando isso com os pais que nos contam que não, eles estavam bem em termos de desenvolvimento, cumpriam todos os marcos e depois, por volta dos dois anos de idade, 24 meses mais ou menos, 20 a 28 meses, houve uma grande mudança e houve uma grande mudança no desenvolvimento.
John Lubbers: Ainda não temos a certeza da resposta curta, não temos a certeza de como funciona necessariamente. Precisamos, sem dúvida, de mais investigação. Como é que o autismo afecta a comunicação? A comunicação e a linguagem são uma das áreas identificadas pelo manual de diagnóstico e estatística e pela CID em termos de critérios de diagnóstico do autismo, e o autismo pode afetar a comunicação de muitas formas. Por exemplo, primeiro acredita-se que a PEA pode reduzir a motivação que os indivíduos têm para comunicar. E o que se quer dizer com isto é que as pessoas descrevem que o seu ente querido, o seu amigo ou o seu vizinho com autismo não está interessado em interagir com elas, preferindo estar sozinho a fazer algo solitário. Por isso, pode ser que haja uma redução da motivação. Não me sinto motivado para falar consigo. Prefiro estar sozinho. É possível que seja esse o caso.
John Lubbers: Em segundo lugar, há a produção de linguagem, tanto falada como não falada, que pode ser inibida. Por vezes, fala-se de um representante e da capacidade de formular palavras e das ligações entre o cérebro e a boca e esse tipo de coisas. Portanto, pode haver muitas formas de o autismo afetar a comunicação e é uma grande área de intervenção em que os profissionais que trabalham com indivíduos com perturbações do espetro do autismo centram a sua prática, facilitando a comunicação e abordando-a para reduzir os comportamentos e aumentar a independência. Para a maioria dos nossos indivíduos, a maioria dos nossos indivíduos tem problemas de comunicação e a forma como o autismo afecta a vida quotidiana. As perturbações do espetro do autismo afectam a vida quotidiana de várias formas. Provavelmente tantos como os indivíduos com autismo que temos. O que isso significa é que é bastante individualizado. Por isso, pode variar entre alterações muito pequenas. Podemos ver que estas alterações são muito pequenas e duas mais significativas.
John Lubbers: Por exemplo, as pequenas alterações podem ser coisas como preferir a rotina, preferir um determinado caminho para a mercearia, preferir a loiça alinhada de uma determinada forma ou as coisas colocadas no frigorífico de uma determinada forma ou as meias, usar um par de meias preferido ou coisas desse género. Assim, desde coisas menores a coisas mais graves, em que o indivíduo se desinteressa muito pelos outros, prefere estar sozinho e pode potencialmente envolver-se em comportamentos autolesivos como forma de escapar ou evitar o contacto com outras pessoas. Assim, os efeitos na vida quotidiana podem ser muito diferentes. Provavelmente individualizados para o próprio indivíduo e podem variar de efeitos ligeiros a efeitos bastante graves. Falámos sobre isto um pouco antes, mas vamos falar mais um pouco, porque foi uma questão que foi pesquisada e abordada de forma ligeiramente diferente. Trata-se da forma como o autismo afecta os adultos. Assim, as Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) afectam os adultos de forma semelhante à forma como afectam as crianças ou os jovens.
John Lubbers: Em suma, afectaria o indivíduo da mesma forma que foi identificada no DSM. E a CID é a seguinte: há linguagem, tipicamente défices de linguagem. Há tipicamente excessos de comportamento. Há tipicamente défices de comportamento, competências, défices. Por vezes, há um desinteresse pelas ligações sociais e emocionais com as pessoas. E é assim que, normalmente, também afecta os adultos. Tal como discutimos anteriormente nos podcasts e nas perguntas, também pode ser mais subtil. Assim, quando vemos indivíduos adultos que são diagnosticados como adultos, eles podem ter contactado ou sido afectados por TEA estranhas, por terem dificuldades nas relações interpessoais, por terem dificuldades no emprego e no emprego contínuo e bem sucedido. Portanto, pode ser de várias formas diferentes, mas normalmente são semelhantes à forma como afecta indivíduos ou crianças, dois não adultos.
John Lubbers: No entanto, como a vida é por vezes diferente para os adultos, as coisas com que se deparam podem ser um pouco diferentes. A pergunta seguinte é fantástica e penso que o Manjit ou o Sevan e o Rei a abordaram anteriormente, mas é uma declaração sobre a forma como o autismo me libertou para ser eu próprio. E isso seria talvez noutro podcast para nós. Provavelmente, faremos um podcast específico sobre este assunto, porque penso que é um tema interessante para discutirmos enquanto profissionais da área. No campo, a evolução ou o desenvolvimento do campo, primeiro identificámos: "Oh, descobrimos esta coisa chamada autismo. Agora vamos aprender sobre isso. Vamos identificá-lo, vamos descrevê-lo, vamos descobrir como o avaliar. Vamos descobrir como o tratar. E à medida que evoluímos e nos desenvolvemos neste campo, começamos a olhar para ele na perspetiva de: "Ei, nem sempre é um défice ou um problema.
John Lubbers: Pode ser, pode ser tanto um problema e um défice como uma vantagem ou talvez em alguns casos seja apenas uma vantagem. Portanto, é uma perspetiva um pouco diferente e uma forma diferente de olhar para as perturbações do espetro do autismo. E o que eu presumo é que os indivíduos que procuram isto na Internet estão talvez a aceitar que têm autismo e estão à procura de formas de o fazer onde outras pessoas encontraram, "Oh, meu Deus, eu aceitei e identifiquei estas formas e agora a minha vida é diferente porque cheguei a estas conclusões", por isso penso que este é um tópico importante para discutirmos mais detalhadamente entre nós como profissionais e, claro, como disse num podcast, como é o autismo. Esta é uma pergunta muito interessante e penso que a resposta curta é que vai variar de pessoa para pessoa e vai ser muito individualizada.
John Lubbers: O que eu acho que devíamos fazer era mesmo isto, a forma de responder a esta questão seria arranjar pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo, falar sobre isso, ouvi-las, ouvir as suas histórias e obter as suas impressões sobre como se sentiram. Por exemplo, Temple Grandin escreveu um livro que é muito perspicaz e muitas pessoas têm escrito coisas curtas e formatos mais longos, livros que falam sobre como tem sido a sua vida com Perturbações do Espectro do Autismo. Portanto, é complexo, pode ser difícil por vezes, pode ser vantajoso e pode ser neutro. Mas acho que é interessante olhar para essa perspetiva também. A próxima pergunta é um pouco mais específica e está relacionada com o autismo e a dislexia. E a resposta curta é que, nesta altura, não acreditamos que isso aconteça no mundo da ciência, porque não sabemos exatamente o que causa o autismo e a dislexia.
John Lubbers: A dislexia tem alguns pontos em comum. O autismo é normalmente referido como uma perturbação da aprendizagem ou algo que afecta a aprendizagem. A dislexia é também uma perturbação da aprendizagem nas escolas. Referem-se a ela como uma dificuldade específica de aprendizagem ou uma perturbação específica de aprendizagem. Portanto, há semelhanças, mas, neste momento, no mundo do diagnóstico, consideramo-las diferentes e, possivelmente, com causas diferentes. Está bem. O nosso autismo e ASD? São a mesma coisa. A resposta curta a isso é sim. Sim, são do espetro do autismo. ASD significa Transtorno do Espectro do Autismo. E é o rótulo de diagnóstico mais atual para o espetro do autismo. E esse é o rótulo de diagnóstico mais atual para o espetro de perturbações que designamos por autismo. O autismo está na nossa linguagem comum. Gostamos de abreviar as coisas e de as usar para sermos eficientes na linguagem do autismo, referem-se ao mesmo, por isso são sinónimos.
Rei Reyes: Normalmente usamos autismo, mas autismo, Perturbação do Espectro do Autismo e ASD são todos a mesma coisa. Está bem. A próxima. Um tipo de comentário semelhante é a nossa pergunta relacionada com o autismo e Asperger, o nosso autismo e Asperger. Bem, no início do podcast falámos sobre o que era Asperger, a nova definição de Perturbações do Espectro do Autismo e o facto de Asperger estar agora incluído nas perturbações do espetro do autismo. No passado, costumávamos mantê-las, descrevê-las como separadas. Algumas pessoas gostam de o fazer. Algumas pessoas pensavam que era controverso, mas o estado da ciência agora é que eles são melhor descritos como parte da mesma perturbação do espetro. Muito bem. As taxas de autismo estão a aumentar? A resposta curta a essa pergunta é sim. À medida que vemos sair novas estatísticas da Organização Mundial de Saúde, do CDC, os centros de controlo de doenças nas nossas entidades de saúde pública. À medida que vemos essas estatísticas serem publicadas ano após ano, vemos que o número aumenta cada vez mais, a incidência e a prevalência
John Lubbers: Agora, a verdadeira questão aqui é porquê? Porque é que estes números estão a aumentar? Esta pergunta é-me feita muitas vezes. Porquê, John, porque acha que é esse o caso? Bem, normalmente respondo desta forma e é provavelmente a pergunta que me fazem com mais frequência, há alguns anos atrás, por isso talvez soubéssemos um pouco menos do que sabemos atualmente, mas normalmente respondo à pergunta: bem, provavelmente estamos a aprender a identificá-la mais, por isso estamos a ficar melhores nisso ou os diagnosticadores estão agora muito familiarizados com ela. Estamos a melhorar as próprias avaliações de diagnóstico, as ferramentas. Temos melhores ferramentas e, por isso, estamos mais aptos a identificá-la. Estamos mais conscientes disso enquanto população de saúde e enquanto população. Tal como a sociedade em geral, estamos mais conscientes e, por isso, provavelmente estamos a identificá-la com mais frequência.
John Lubbers: Há outras razões potenciais para que isto possa acontecer. A mais óbvia é: será que existem causas para isto no ambiente que ainda não identificámos? Bem, não temos a certeza disso. É possível, mas não sabemos. Neste momento, é tão especulativo que seria talvez um pouco irresponsável começar a especular sobre isso. Isso afastar-se-ia da ciência em que tentamos manter a nossa prática enraizada e levar-nos-ia mais para a especulação em hipóteses teóricas. Portanto, a resposta curta, como eu disse, é sim, está a aumentar. A última pergunta que tenho e que gostaria de abordar é a relacionada com o autismo e a síndrome de Tourette. A resposta curta é não, tanto quanto sabemos, mas, tal como a dislexia, a síndrome de Tourette tem algumas semelhanças em termos da forma como se manifesta por vezes.
John Lubbers: Portanto, a doença de Tourette é tipicamente, temos tiques, que são referidos como tiques. Podem ser movimentos ou vocalizações ou pestanejos ou qualquer uma de uma variedade de respostas diferentes que são tipicamente involuntárias. E esses tiques podem ser semelhantes às coisas que por vezes vemos como sintomas em indivíduos com perturbações do espetro do autismo. Assim, ou alguém que esteja do lado de fora, pode olhar para um indivíduo com Tourette e pode olhar para um indivíduo com autismo. Estão a fazer coisas semelhantes e podem perguntar-se se estão relacionadas, mas tanto quanto sabemos em termos da nossa ciência de diagnóstico e da nossa ciência causal, não acreditamos que estejam, nesta altura. Portanto, são estas as minhas perguntas, senhoras e senhores. E queria apenas recordar a todos os ouvintes que estas perguntas não foram colocadas por nós. Foram perguntas que as pessoas do mundo inteiro levantaram e procuraram na Internet e nós decidimos abordá-las.
Rei Reyes: Decidimos simplesmente abordar as 50 ou 100 perguntas mais importantes, independentemente do assunto de que falavam. De vez em quando, lançávamos um tópico que não tinha nada a ver com a área do autismo, mas estas são as coisas que vocês querem saber, ou seja, o público em geral, quer saber que estão à procura de respostas para estas questões. Por isso, decidimos que queríamos abordar estas questões, por isso não sei, Manjit Sevan Rei, se tiverem alguma ideia final sobre as vossas perguntas ou qualquer outra coisa, se tiverem, digam.
Sevan Celikian: Obrigado a todos os que nos ouviram, esperamos que vos tenha sido útil. Se houver outras perguntas a que não tenhamos respondido aqui e que gostariam de ver respondidas, não hesitem em contactar-nos, comunicar connosco, visitar o nosso sítio Web e ficar atentos a futuros episódios.
John Lubbers: Obrigado, malta.
Manjit Sidhu: Obrigado pela vossa atenção.
Rei Reyes: Obrigada.
